VALLADOLID, 10 (EUROPA PRESS)
El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha abogado por trabajar para conseguir “el máximo número de diagnósticos posibles” de enfermedades raras o sin diagnóstico en el primer año de vida. “Queremos ser ambiciosos”, ha aseverado el presidente quien, tras constatar que se ha pasado de una media de edad de diagnóstico de enfermedades raras de 11 años en 2018 a entre 5 o 6 años en la actualidad, ha reconocido que “no es suficiente” y ha insistido en el reto de conseguir que esos diagnósticos se puedan hacer en el primer año de vida.
Por otro lado, el jefe del Ejecutivo autonómico ha hecho un llamamiento al Gobierno de la nación para que reduzca la “tardanza” desde que un medicamento de última generación se aprueba por Europa hasta que se puede prescribir en España.
Estos son algunos de los mensajes que ha trasladado el presidente de la Junta en su intervención este viernes en una jornada celebrada en Valladolid para la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIERCyL), un programa que busca “traer esperanza” y “mejorar la atención y la calidad de vida” que reclaman los afectados de las cerca de 7.000 enfermedades raras detectadas.
“Este plan es para vosotros, es vuestro”, ha explicado Fernández Mañueco que ha significado que el PIERCyL es el resultado de una “importante” participación de los afectados en la búsqueda de un “proceso integral de atención” a las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en Castilla y León, lo que se conseguirá a través de una “red colaborativa y más eficaz” y “con garantía de asistencia médica en todo el territorio”.
A esto ha añadido un compromiso para la simplificación de los trámites burocráticos para reducir “la incertidumbre y el peregrinaje” de estos enfermos en la búsqueda de respuestas y, en una apuesta por la investigación en la que hay que “volcarse”, ha anunciado un aumento del 20 por ciento para reforzar la estructura investigadora.
Dicho esto, ha reconocido también que el PIERCyL no es “el fin de nada” si no “el principio de algo” y ha asumido que puede presentar “muchas lagunas” que “habrá que ir corrigiendo y mejorando” en colaboración con los enfermos y con sus familias a través de un plan que ha nacido “del corazón” del servicio público.
“Compartimos vuestras inquietudes. Queremos hacer todavía mucho más por vosotros y lo vamos a hacer en los próximos años de trabajo”, ha aseverado el presidente de la Junta que se ha referido al PIERCyL como un “hilo de Ariadna” en el que cada paciente y cada familia recorre el laberinto de su enfermedad.
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