VALLADOLID, 21 (EUROPA PRESS)
Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se han concentrado este viernes en la Plaza Mayor de Valladolid para pedir el desarrollo de la ley con la que se pretende prestar mejor atención a los pacientes que padecen esta enfermedad así como establecer financiación para cumplir con lo que establece el texto legislativo.
Los enfermos, según han plasmado en un manifiesto recogido por Eurpoa Press, reclaman su “derecho a ser cuidados”, aunque la enfermedad no tenga cura.
A este respecto, han recordado que a finales de octubre del 2024 se aprobó la Ley por unanimidad con el fin de cubrir las necesidades de estos pacientes, algo que despertó en estos pacientes y sus familias “una gran ilusión y mucha esperanza”.
Sin embargo, han apuntado que desde su aprobación y publicación no ven “avances” en el desarrollo de la ley, fundamentalmente por la falta de dotación económica.
Por ello, se han reunido en la Plaza Mayor de Valladolid, al igual que en otras ciudades, para recordar a los políticos que se necesita la financiación de esta ley “de manera inmediata”.
Además, han aseverado que han pasado cinco meses, no hay avances en el desarrollo de esta ley y la última reunión entre los ministerios competentes y la confederación nacional de entidades de ELA, Conela, fue el 10 de enero del 2025, cuando los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron un borrador del plan para el despliegue de la ley, “pero no se ha hecho nada más”.
Por lo tanto, han afirmado que continuarán reuniéndose los días 21 de cada mes hasta que se consiga la financiación de esta ley, ado que el 21 de junio se celebra el Día Mundialo de la ELA.
“Queremos estar aquí para que la lucha de los que nos han precedido no haya sido estéril, también por nosotros, y sobre todo, por los que vendrán más adelante”, han asegurado.
En este marco, han explicado que se diagnostican 900 nuevos casos al año en España y se calcula que hay unos 4.000 afectados en España y han apuntado que son pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día.
“Probablemente, por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que suponen un gasto económico que muchas familias no pueden asumir”, han señalado los afectados, que han señalado que precisamente por eso piden a los políticos, tanto del gobierno central como de las autonomías, que “de la manera más rápida posible” se pongan a trabajar en la formación de cuidadores especializados como marca la ley y asuman el gasto de los cuidadores actuales.
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