BURGOS, 25 (EUROPA PRESS)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge del 27 al 29 de septiembre el VIII Encuentro de familias de la Asociación de Afectados CDKL5.
La Asociación de Afectados CDKL5 ha organizado, en colaboración con el CREER, este encuentro con el objetivo de que las familias puedan, en un mismo espacio, compartir experiencias, fortalecer lazos y ofrecerse apoyo mutuo.
Participarán en ponencias científicas de especialistas sobre avances en investigación en el Síndrome por deficiencia de CDKL5, en un taller sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa, en charlas sobre derechos y discapacidad y en un estudio de recogida de muestras faciales para un proyecto de investigación. Además, los afectados y sus hermanos podrán disfrutar de juegos y actividades recreativas adaptadas a sus diferentes capacidades.
El Síndrome por deficiencia de CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de convulsiones de difícil control y alteraciones graves del desarrollo neurológico.
La mayoría de los niños afectados por CDKL5 sufre convulsiones que comienzan en los primeros meses de vida. Muchos de ellos, no pueden caminar o lo hacen con ayuda, tampoco suelen hablar o alimentarse por sí mismos. También suelen estar afectados de escoliosis, deficiencia visual, problemas sensoriales y diversas dificultades gastrointestinales.
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