MÁLAGA, 3 (EUROPA PRESS)
Las IX Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras han comenzado este viernes en la Universidad de Málaga (UMA) con el lema ‘Ni raros ni invisibles’; una cita científica que, como cada año, coincide con la conmemoración en torno al 29 de febrero del día mundial de estas patologías consideras minoritarias.
Organizado por Ibima-RARE, el área transversal del Instituto Ibima Plataforma Bionand, el encuentro ha reunido a los mayores especialistas del panorama nacional que se dedican a la investigación de las enfermedades raras, quienes han reivindicado que se trata de “un problema biosanitario de primera magnitud”, han informado desde la UMA en un comunicado.
“Actualmente conocemos cerca de 7.000 enfermedades raras y más del 80% son de base genética”, ha afirmado la coordinadora adjunta de Ibima-RARE, Raquel Yahyaoui, en la inauguración del encuentro, donde también ha destacado la necesidad de visibilizar sus dificultades sociales, de diagnóstico y de tratamiento, han señalado desde la universidad.
El acto inaugural ha estado presidido por el vicerrector de Investigación y Transferencia, Teodomiro López, que ha estado acompañado por el director científico de Ibima, Francisco Tinahones, y el coordinador de Ibima-RARE, Miguel Ángel Medina.
“Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se siga investigando estas enfermedades poco prevalentes”, ha dicho Tinahones. Un mensaje al que se ha sumado el vicerrector de la UMA, quien ha recordado el gran protagonismo de la I+D para el avance de la sociedad y, en especial, para la promoción de la salud.
Medina, por su parte, ha señalado que se tiene que “seguir creando consciencia para hacer visible estas enfermedades”, coincidiendo con el lema elegido para esta nueva edición de la jornada.
La jefa de la Unidad de Enfermedades Metabólicas el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, Ángeles García, ha impartido la primera conferencia, que ha versado sobre la medicina de precisión en enfermedades raras. La experta ha insistido en la importancia de conocer el diagnóstico y de hacerlo de forma precoz. Asimismo, ha destacado el aumento considerable de las patologías que se han descrito en los últimos años.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Solo en España se estima que hay más de tres millones de personas que las padecen.
“La Universidad de Málaga, consciente de la necesidad de abordar esta realidad, ha vuelto a convertirse en el epicentro de la investigación multidisciplinar en enfermedades raras con la celebración, un año más, de estas jornadas interdisciplinares que analizarán sus últimos avances”, han destacado.
Dirigida a profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, el encuentro ha tenido lugar a lo largo de toda la mañana en formato presencial, aunque también ha podido seguirse por streaming.
Así, ha contado con numerosos ponentes, como científicos, clínicos o gestores de instituciones dedicadas a distintos aspectos de las enfermedades raras, que se han sumado a la importante tarea de difundir los resultados de la investigación biomédica sobre estas patologías.
Dos sesiones de trabajo, una dedicada a la investigación de las enfermedades raras y otra a la atención sanitaria y a la realidad social de las personas afectadas, y una conferencia invitada, en esta ocasión del profesor del CSIC Vicente Rubio, completan el programa de la jornada, que ha sido clausurada por el director del Instituto Nacional de Bioinformática (INB-ISCIII), Alfonso Valencia.
Finalmente, el evento ha servido para hacer entrega del VI Premio Ibima-RRE ‘Trayectoria profesional de investigación y atención a las Enfermedades Raras’ a Belén Pérez González, del Centro Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de Madrid (CEDEM).
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