GRANADA, 27 (EUROPA PRESS)
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha atendido en torno a 500 pacientes a través de su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias, puesta en marcha en 2018 para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras.
Desde su creación, esta unidad ha gestionado cerca de 4.000 consultas, de las que aproximadamente medio millar han sido primeras visitas y 3.500 revisiones. Las enfermedades minoritarias, aquellas con una prevalencia inferior a 5 por cada 10.000 habitantes, presentan importantes retos en su diagnóstico, investigación y tratamiento.
Muchas de ellas tienen un origen genético o hereditario, y pueden generar discapacidad significativa, afectando gravemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y fomentar el apoyo a los pacientes, el Clínico San Cecilio acoge este jueves mesas informativas en el vestíbulo de consultas en colaboración con diversas asociaciones de pacientes.
La iniciativa se enmarca en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con estas patologías.
El trabajo de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias es posible gracias a la implicación de 30 profesionales pertenecientes a 18 especialidades médicas y otras disciplinas como enfermería, psicología y farmacia. Este enfoque colaborativo permite abordar la complejidad clínica de estas enfermedades, muchas de las cuales afectan a múltiples órganos y sistemas.
Entre las patologías más frecuentes, destacan la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la esclerosis tuberosa, la glucogenosis, la neurofibromatosis o el síndrome de Ehlers-Danlos. Además, debido al componente hereditario de muchas de estas enfermedades, pueden observarse agrupaciones familiares en determinadas zonas geográficas.
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