SEVILLA, 15 (EUROPA PRESS)
La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía está trabajando en un plan de cuidados paliativos pediátricos con el que dar respuesta en “cualquier rincón” de la comunidad autónoma a las necesidades de familias con niños con enfermedades incurables. Para ello, esta misma semana –el pasado 13 de marzo–, representantes de la Consejería se han reunido con la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos (SISU).
Así lo ha confirmado la titular de Salud, Catalina García, en comisión parlamentaria y en respuesta a una pregunta formulada por el Partido Socialista sobre el caso de una familia de Sanlúcar la Mayor (Sevilla) que está recabando firmas –ya lleva más de 12.000– para “conseguir un servicio de guardia en horario de tarde y fines de semana de los médicos y enfermeras de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla”.
“Nos preocupa muchísimo”, ha asegurado Catalina García, no sólo el caso concreto de la familia de Sanlúcar la Mayor, con una menor con parálisis cerebral y lo que se conoce como Síndrome de West, considerada una enfermedad neurológica rara y que pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”, sino el de otras familias andaluzas para las que “estamos trabajando”, ha dicho, en un plan con el que dar respuesta a sus necesidades derivadas de una situación “muy especial”.
El parlamentario socialista Rafael Recio ha pedido a la consejera que “priorice” este asunto y “no lo prorrogue”, recordándole en este punto las enfermeras escolares que aún están pendientes para los casos de los niños Adrián y Abel, que fue abordado en una sesión plenaria en la Cámara autonómica hace ya meses. Recio ha recordado que “no estamos en un momento de austeridad” presupuestaria y, por ello, ha reclamado una respuesta a la petición de la familia de Sanlúcar la Mayor.
“Que les quede la tranquilidad a las familias de que tendrán las respuestas necesarias”, ha subrayado la consejera, que ha afeado al PSOE que exija “priorizar”. “Ya nos hubiera gustado que ustedes hubieran priorizado”, aludiendo a los más de 30 años de gobierno socialista en la Junta de Andalucía “frente a cuatro” del PP en San Telmo.
En la petición realizada por la familia de Sanlúcar a través de la plataforma change.org, se argumenta que “contar con la atención” de profesionales en el ámbito domiciliario “reduce de manera considerable el número de ingresos de nuestros hijos, muchos de los cuales perciben el hospital, a pesar de ser un lugar de sanación y curación, como un entorno hostil e inseguro”. Estos pequeños requieren de una atención especializada las 24 horas y de un tratamiento con una visión “integral” que les permita “no tanto morir de una manera digna, sino vivir dignamente”.
“Cuando nuestros hijos tienen crisis, a nuestro dolor y desesperanza, se une el desconcierto ante una toma de decisiones en soledad. Nuestros hijos tienen un perfil de funcionamiento psicofisiológico bien conocido por los médicos de su unidad, pero no por otros profesionales, lo que conlleva que la atención que se les ofrece en los momentos en los que nos vemos obligados a acudir a los servicios de urgencias sea en multitud de ocasiones poco acertada e incluso, a veces, contraproducente”, se argumenta.
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