SEVILLA, 24 (EUROPA PRESS)
La consejera de Sostenibilidad y Medio Ambiente de la Junta de Andalucía, Catalina García, ha asistido este lunes en CaixaForum Sevilla a la presentación del documental ‘La vida en una gota’, producido por la Asociación de Enfermedades Raras ‘Más Visibles’ y la productora jiennense ‘La Patinadora Films’. Se trata de una obra que aborda la importancia del cribado neonatal ampliado y su impacto en la prevención de enfermedades raras y discapacidades.
Durante el acto, García ha destacado la relevancia de este documental “para concienciar a la sociedad sobre la necesidad de un diagnóstico precoz en recién nacidos”, afirmando que “la detección temprana es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida a quienes nacen con patologías congénitas”.
Al respecto, la consejera ha comentado que ‘La vida en una gota’ “pone de manifiesto la urgencia de implementar un cribado neonatal equitativo en todo el territorio nacional”. Así, ha destacado “el compromiso de la Junta con la salud pública y la igualdad en el acceso a servicios sanitarios, que se ha traducido en la ampliación del cribado neonatal para incluir hasta 38 patologías, asegurando que todos los recién nacidos en Andalucía tengan las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento, independientemente de su lugar de nacimiento”.
Precisamente, el documental narra la historia de Judit, una joven de 22 años nacida en Valencia con acidemia glutárica tipo 1, una enfermedad metabólica que no fue detectada a tiempo debido a las limitaciones del cribado neonatal en su comunidad autónoma en el momento de su nacimiento. Esta situación resalta las desigualdades existentes en España respecto a las patologías incluidas en la prueba del talón, que varían según la región.
En este contexto, la titular de Sostenibilidad y Medio Ambiente ha puesto en valor el papel del sector audiovisual y de la sociedad civil en la sensibilización sobre enfermedades raras. “El cine y el documental son herramientas poderosas para trasladar historias reales al gran público. Gracias a iniciativas como ‘La vida en una gota’, conseguimos dar voz a las personas y familias afectadas por enfermedades raras, contribuyendo a un cambio de mentalidad y a la mejora de las políticas sanitarias”, ha subrayado.
Del mismo modo, García ha alabado el trabajo de la Asociación ‘Más Visibles’ y de su presidente, Pedro Lendínez Ortega, del que ha ensalzado “su continuo esfuerzo y su capacidad a la hora de desarrollar iniciativas que ayudan a poner el foco en las necesidades de pacientes que se enfrentan a patologías poco conocidas y, en ocasiones, que no cuentan con el necesario seguimiento y estudio para poder dar con tratamientos adecuados”.
En esta línea, ha incidido en que la Junta, a través de la Delegación del Gobierno en Jaén, ha reconocido recientemente a ‘Más Visibles’, otorgándole la Bandera de Andalucía en la categoría de Investigación, Ciencia y Salud, “agradeciendo, el impulso que la asociación está dando al conocimiento de multitud de enfermedades raras, con el fin de que sean estudiadas y quienes las padecen tengan las mismas oportunidades de tratamiento que ofrece el sistema al resto de pacientes”.
El documental ‘La vida en una gota’ ha sido reconocido a nivel nacional e internacional, siendo traducido a cuatro idiomas para ampliar su alcance y mensaje. La proyección en CaixaForum Sevilla forma parte de una serie de presentaciones que buscan informar y movilizar a la ciudadanía y a las autoridades sobre la importancia del cribado neonatal ampliado y equitativo en todo el país.
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