PEDRO ABAD (CÓRDOBA), 30 (EUROPA PRESS)
La localidad cordobesa de Pedro Abad acoge desde este viernes al domingo un campeonato de fútbol 7 para colaborar recaudando fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, destacando que una joven de la localidad, Andrea, está afectada con esta enfermedad rara genética que aún no tiene cura, ni tratamiento.
Según han informado desde la Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España (Aefat), tras el éxito del “maratón” de pádel organizado en abril, donde se recaudaron más de 2.600 euros para la investigación de esta enfermedad, la familia de Andrea ha organizado otro campeonato solidario.
Andrea, de 20 años, fue diagnosticada recientemente y la familia se puso en contacto con la asociación que agrupa a las familias de afectados en España, para solicitar información y apoyo. Desde entonces, como otras familias de la asociación, la familia de Andrea y sus amigos se han volcado para intentar recaudar fondos para la investigación.
Como explica Rafa Contreras, padre de la chica, “en Aefat estamos cofinanciando ocho proyectos nacionales e internacionales, pero no es suficiente, porque es una enfermedad multisistémica, muy compleja y muy poco investigada”.
El torneo se desarrollará en el campo de fútbol de Pedro Abad en formato “maratón” y está abierto al público. Los horarios, debido a las altas temperaturas previstas, serán el viernes de 19,00 a 2,00 horas; el sábado de 10,00 a 14,00 horas y de 23,30 a 3,30 horas, y el domingo de 11,00 a 13,00 horas y de 20,00 a 22,00 horas, con la final del torneo.
Participarán 156 jugadores repartidos en 13 equipos, con edades a partir de los 16 años. Los premios serán de 250 euros para el primer equipo clasificado, 120 euros para el segundo y 70 euros para el tercero. La recaudación de las inscripciones y de la barra de bar se destinará a los proyectos de investigación que Aefat está financiando. También se venderán boletos a un euro para realizar dos sorteos de una noche de alojamiento en la suite del Hotel Macami de El Carpio (Córdoba). El sorteo se realizará al final de cada jornada de partidos.
El padre de Andrea ha agradecido la colaboración del Ayuntamiento, de Rafael Román, por su ayuda desinteresada en la organización de ambas competiciones, y a la Diputación, a Pedro Muñoz Valverde, a los jugadores, al público y a todos los colaboradores y voluntarios. “Nos sentimos muy apoyados”, ha añadido.
LAS COMPLICACIONES
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y multisistémica, que provoca discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Afecta al menos a 41 niños y jóvenes en España, diez de ellos en Andalucía, de los que tengan registros en la entidad. En su versión “clásica”, se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, pero en la “no clásica”, como el caso de esta joven cordobesa, los síntomas aparecen más tarde y de forma más leve. Hay afectados que visitan numerosos especialistas durante muchos años hasta que dan con el diagnóstico, dado que se confunde con otras patologías.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la A-T Global Alliance (‘www.cureat.org’).
En la actualidad, con los dos últimos proyectos iniciados en enero en Oslo y Barcelona, Aefat está cofinanciando ocho proyectos de investigación nacionales e internacionales, con asociaciones similares de otros países.
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