MADRID, 21 (SERVIMEDIA)
El padre de una niña con síndrome de Down ha escrito un libro titulado ‘Dios es síndrome de Down’, en el que narra la “historia de amor, de superación, de realismo descarnado y de esperanza” que lleva viviendo desde que su hija nació con esta modificación genética y con dos cardiopatías congénitas graves.
El autor es Ramón Pinna, presidente de Achalay e integrante de la Junta Directiva de Plena inclusión Madrid, que en los últimos años se ha convertido en “uno de los referentes más visibles de la promoción de los derechos y las oportunidades de las personas con discapacidad intelectual” de España desde su activismo en la asociación que dirige.
El libro muestra el punto de inflexión en la vida de un padre cuando su hija Emilie nació con síndrome de Down y dos cardiopatías congénitas graves, si bien arranca incluso desde el momento en el que una prueba durante el embarazo confirmó la condición de la niña. Entonces, recuerda, tuvieron que decidir “si tenía que vivir o no”.
Pinna, asegura que no entendería su existencia “sin mi hija, sin ninguno de mis hijos”. Y se confiesa “feliz” por la elección que hizo y por todo lo que Emilie le ha aportado.
El relato presenta “el impacto inicial del diagnóstico” y a partir de ahí “se convierte en un viaje de transformación, aprendizaje y amor incondicional”. Así, a lo largo de las páginas, Pinna invita a los lectores “a cuestionar los prejuicios sobre la discapacidad, la fragilidad de la vida y la fortaleza que se esconde en lo más inesperado”. “Lejos de la compasión o el dramatismo, ‘Dios es Síndrome de Down’ es un amarre a la vida y una mirada realista sobre la paternidad y la aceptación”.
Así habla abiertamente “del miedo, la incertidumbre, las noches de hospital y las batallas médicas, pero también la capacidad infinita del ser humano para adaptarse, crecer y descubrir la belleza en lo diferente”. Su hija Emilie se ha convertido “en un faro de luz para su familia y para cualquiera que se acerque a conocer su historia”.
El libro, disponible en Amazon y en librerías bajo petición, está dirigido no solo a padres que han transitado el camino de la enfermedad de un hijo, sino a cualquier persona que busque una historia inspiradora y real. Frente a las barreras para una verdadera inclusión y el mantenimiento de ciertos prejuicios, ‘Dios es Síndrome de Down’ transmite “una invitación a mirar más allá y encontrar la grandeza en lo pequeño, en lo diferente, en lo que simplemente es”.
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