MADRID, 04 (SERVIMEDIA)
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. “Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”, reclamó doña Letizia.
Estas palabras, dirigidas a administraciones, empresas y sociedad en general, destacaron en su intervención como presidenta del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Oviedo en el marco del 28 de febrero. La jornada buscó poner en el centro a las ‘pERsonas’, lema de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
“Estar con vosotros es siempre una prioridad”, dijo a la Reina a las personas con enfermedades poco frecuentes. “Hay que seguir diciendo en qué debemos seguir mejorando”, continuó doña Letizia, que enumeró las reivindicaciones que le hace llegar el colectivo: “Acceso a los tratamientos, que se acorte el tiempo de la aprobación de medicamentos y su financiación, la extensión de cribados genéticos neonatales, equidad territorial, mayor atención integral para todas las dependencias que generan las enfermedades raras, en especial de la salud mental, diagnósticos en tiempo más cortos, que se avance en medicina genética…”.
La Reina hizo suyo el lema de Feder y remarcó que “todo esto iba de personas”, como las que concretó poniendo “cara” a diagnósticos concretos. También ejerció de portavoz de los “muchísimos mails” que recibe de madres en las que suelen pedir: “Me dirijo a usted con la esperanza de una madre que haría lo que fuera por salvar la vida de su hijo. Por favor no se canse, porque mi hijo sufre, yo no puedo más”.
“Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían”, remarcó la Reina en un evento que congregó a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
ESPERANZA
El presidente de Feder, Juan Carrión, quiso “rendir homenaje” a “todas las personas” que están “transformando realidades” y “salvando literalmente vidas”. “Sólo el 20% de las enfermedades están siendo investigadas. Es prioritario implementar sistemas de incentivación fiscal e impulsar el conocimiento ya existente. Porque si a una familia le dices que no hay cura, pero se está investigando, le estás dando esperanza”, señaló.
“Hasta hace apenas dos décadas, las enfermedades raras eran desconocidas y hacían que las familias se sintieran invisibles. Hoy, gracias a un movimiento asociativo unido, estamos defendiendo de manera incansable los derechos de tres millones de personas”, añadió Carrión.
La ministra de sanidad, Mónica García, reafirmó su “compromiso con una sanidad pública que acompañe, escuche y actúe”. “Con más recursos, pero también con algo que nos habéis enseñado vosotros y vosotras: con más empatía”, señaló en este encuentro al que también asistieron el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli.
La campaña ‘PERsonas’ busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.
En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, tres millones sólo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, Feder insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita. Durante el acto, doña Letizia entregó los Reconocimientos 2025 en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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