MADRID, 28 (EUROPA PRESS)
El Ministerio de Sanidad ha comunicado este viernes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que durante el pasado año 2024 financió un total de 17 nuevos medicamentos destinados al tratamiento de este tipo de patologías.
Además, Sanidad ha destacado que el porcentaje de medicamentos huérfanos con autorización de comercialización y financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) experimentó un incremento del 5 por ciento en el último año, alcanzando un aumento del 18 por ciento en el último quinquenio.
En cuanto al diagnóstico precoz, el Ministerio ha recordado que en el último año se ha avanzado en el cribado de enfermedades raras con la ampliación de la cartera de servicios comunes del SNS, en la que se ha incorporado el cribado prenatal de anomalías cromosómicas, se ha ampliado el número de enfermedades incluidas en el cribado neonatal de enfermedades congénitas en prueba del talón y se ha aprobado la incorporación del cribado de cardiopatías congénitas críticas.
Respecto al proyecto ÚNICAS, el Ministerio de Sanidad ha repartido 22 millones de euros a las comunidades autónomas para poner en marcha la red UNICAS, integrada por 30 hospitales (al menos uno por comunidad autónoma), que contarán con sistemas digitales para la atención de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y el apoyo a sus familias, gracias a un modelo de trabajo en red de los profesionales sanitarios especialistas en esas patologías.
Este proyecto, originado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital La Paz de Madrid, representa, según Sanidad, un “avance significativo” en la transformación de la atención a personas con enfermedades raras dentro del Sistema Nacional de Salud.
“Su objetivo principal es establecer un nuevo modelo de atención donde los datos de los pacientes se trasladen en lugar de las personas, garantizando así una atención integral y coordinada, de la mayor calidad, independientemente de su lugar de residencia”, informan desde el Ministerio.
De esta manera, se busca mejorar tanto el diagnóstico para estos pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, como el acceso a tratamientos especializados y coordinados, sin importar dónde vivan, “promoviendo la equidad en el acceso a la atención médica para este grupo de pacientes y facilitando a sus familias un apoyo y seguimiento especializados”, apuntan.
NUEVAS ESPECIALIDADES EN GENÉTICA
Sanidad también ha recordado la aprobación, por parte de la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, de la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio.
“Esta decisión responde a una demanda histórica de pacientes y asociaciones que representan a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, ya que el 70 por ciento de estas enfermedades tienen un origen genético. La creación de estas especialidades supone un paso crucial para mejorar la atención y el diagnóstico de las enfermedades raras en España”, afirman.
Así, “permitirá una mayor especialización de los profesionales sanitarios, lo que redundará en un diagnóstico más preciso y precoz, así como en un tratamiento más adecuado y personalizado para los pacientes. Además, se espera que impulse la investigación en este campo y facilite el acceso a pruebas genéticas, mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias”.
NUEVA ESTRATEGIA
El Ministerio de Sanidad ha destacado que durante los últimos años ha trabajado en el Informe de Evaluación la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, identificando avances en registros, atención especializada y tratamientos. Este informe, que ha contado con la participación de las comunidades autónomas y el respaldo de sociedades científicas y asociaciones de pacientes, pero, también ha identificado que persisten retos como la reducción de los tiempos de diagnóstico, el acceso a medicamentos y la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales
En este punto, Sanidad ha avanzado que se encuentra ya trabajando en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, un documento que considera clave y que “marcará las líneas de actuación para los próximos años”.
Esta nueva estrategia buscará incorporar los aprendizajes extraídos de la evaluación reciente, así como los avances científicos y tecnológicos en el ámbito de la salud, además de integrar acciones que han ido surgiendo en estos años como respuesta a necesidades en el abordaje de las personas que viven con una enfermedad rara.
Los principales objetivos de esta actualización serán mejorar el diagnóstico precoz mediante la ampliación del cribado neonatal, reforzar la investigación con una mayor colaboración entre centros nacionales e internacionales, garantizar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, fortalecer la red de Unidades de Referencia en Enfermedades Raras y mejorar la atención integral a pacientes y familias.
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