MADRID, 27 (SERVIMEDIA)
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria.
Según informó el CGE, una de las barreras que se encuentran los pacientes que padecen estas enfermedades es la falta significativa de tratamientos. La carencia de investigación en torno a ellas y, por lo tanto, la escasez de datos conlleva a que el volumen de tratamientos sea “insuficiente”. El único tratamiento seguro con el que cuentan todos los pacientes son los cuidados enfermeros, quienes asumen un rol de liderazgo en el manejo de estas enfermedades.
Esta reclamación coincide con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará mañana, y según explicó el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, resulta “imprescindible” invertir en investigación enfermera en el cuidado de las enfermedades raras para lograr que las casi 8.000 que hay en España tengan un tratamiento digno.
La falta de investigación y, por lo tanto, de datos hace que la atención “no esté centrada” en la persona y eso lleva a que este tipo de enfermedades “desaparezcan del sistema” y sean “invisibles” para el mismo. Es necesario centrarse en el diagnóstico del paciente y favorecer la equidad en cuidados”.
- Te recomendamos -
