MADRID, 27 (SERVIMEDIA)
España tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria.
Sin embargo, Farmaindustria reconoce que hay que mejorar estos datos y por eso junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) piden a los gobiernos nacional y autonómicos “más inversión en investigación y también más incentivos para seguir impulsando la I+D biomédica en esta área”.
“Aún son muchas las enfermedades raras sin tratamiento, por lo que los pacientes piden más inversión pública en investigación e incentivos para hacer crecer la innovación desde el ámbito privado”, destacó.
Por esto la industria farmacéutica se suma a la campaña ‘pERsonas’, impulsada por Feder para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas y sus familias en España.
Como recordó la semana pasada el presidente de Feder, Juan Carrión, “solo el 20% de las enfermedades raras están siendo investigadas. Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), la cifra que España dedica a I+D+i supone un 1,49 de su PIB. “Es necesario incrementar la inversión pública y fomentar la participación privada con incentivos que motiven nuevas investigaciones que nos permitan entender las enfermedades raras e identificar nuevos tratamientos”, defienden desde Feder.
En este sentido, la mejora en el conocimiento de la enfermedad, el descubrimiento de nuevos biomarcadores de diagnóstico y la realización de cribados neonatales están llamados a ser también una revolución para estas personas en el campo del diagnóstico temprano, teniendo en cuenta que el 70% de las enfermedades poco frecuentes tienen un componente genético.
La industria farmacéutica ve necesaria la agilización en este diagnóstico precoz y la puesta en común, a nivel de todo el Sistema Nacional de Salud, que permita el acceso a estas determinaciones “de manera ágil, coordinada y con equidad”.
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