Piden a Sanidad más financiación en investigación y una atención multidisciplinar
SANTANDER, 21 (EUROPA PRESS)
Pacientes de enfermedades autoinmunes sistémicas han resaltado la necesidad de incluir los cuidados en salud mental en sus tratamientos, pues la aparición de los síntomas y la llegada del diagnóstico les “cambia la vida” tanto a nivel personal, social y laboral, requiriendo del apoyo tanto de las administraciones como de movimientos asociativos y su entorno.
“Vivir con la enfermedad es difícil, primero tienes que ser muy positivo, y necesitas ayuda psicológica porque te cambia la vida de la noche a la mañana (…) Subí al Kilimanjaro y en un año me quedé prácticamente medio muerta. Te cambia porque no puedes andar, no puedes hacer ejercicio físico, te cambia todo. No puedes salir, no puedes conducir. Te cambia toda tu vida”, ha relatado a Europa Press Infosalus la presidenta de la Asociación de Vasculitis y Arteritis de Takayasu en Cantabria, Ana Silvia Martínez Mora, paciente de arteritis de Takayasu, una enfermedad inflamatoria de causa desconocida que afecta a la aorta y a sus ramificaciones, incluyendo la arteria carótida.
Tras ello, ha subrayado que la ayuda de un psicólogo no se incluye en el tratamiento y que son las propias organizaciones las que recomiendan al paciente acudir a un profesional, necesario para “aceptar” la enfermedad y ayudar a no anclarse “en lo que no se puede hacer”, porque entonces se corre el riesgo de llegar a una depresión, agravando más la enfermedad.
“El apoyo de mi familia, salvo de mi hija, mi yerno y sus hijos no lo he tenido. Yo tengo cinco hermanos más. Mis padres ya fallecieron, pero antes de fallecer se conocía ya mi enfermedad. No he tenido ese apoyo. Es muy importante el apoyo de los familiares y que entiendan la enfermedad que sufres porque crea muchos problemas (…) Y bueno, el apoyo de amigos. Eso nunca me ha faltado. He tenido muy buenos amigos que me han creído siempre, que han luchado a lado mío y que siguen luchando conmigo en la asociación”, ha añadido Martínez Mora.
Por otro lado, ha relatado cómo llegar al diagnóstico fue “muy duro” debido a la falta de marcadores analíticos que indiquen la presencia de la enfermedad, y es que solo es detectable a través de un PET-TAC, una prueba que le realizaron 20 años después de los primeros síntomas, entre los que se incluyen escalofríos, malestar general, cansancio, dolor de articulaciones, falta de riego en los órganos, fallos en el funcionamiento del riñón, del aparato digestivo o de la vista, todo ello provocado por la inflamación de la arteria aorta, dando lugar a un menor riego sanguíneo.
La vicepresidenta de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA), Pepi Guerrero González, ha expresado en una entrevista con Europa Press Infosalus que llega comenzó a tener síntomas con 18 años, pero que no fue hasta los 24 cuando recibió el diagnóstico, si bien ha resaltado que en la actualidad es menos costoso de conseguirlo que hace 40 años.
Asimismo, ha destacado que su vida diaria ha pasado por una gran evolución gracias al descubrimiento de nuevos medicamentos, pues en un principio tenía que tratarse a base de corticoides, que le “hacía mucho daño a los huesos”.
En cuanto a la salud mental, ha reiterado la dificultad de acceder a los psicólogos, por lo que las asociaciones ofrecen este acompañamiento, especialmente en edades jóvenes, pues pueden tener una gran afectación para la vida de pareja, para formar una familia y para la vida laboral.
AUMENTO DE LOS JÓVENES QUE PIENSAN EN EL SUICIDIO
“En Málaga se hace un encuentro de niños y jóvenes con lupus y tenemos una psicóloga que acompaña desde el minuto uno (…) y en estos últimos años nos está asustando mucho el índice tan alto que hay del intento de suicidio. En estos siete u ocho últimos años hay muchos niños y jovencitos que ya pierden el suicidio. Yo creo que el aspecto psicológico lo tenemos que cuidar, lo mismo que otros muchos aspectos, pero el aspecto psicológico es algo vital”, ha aseverado.
Por su parte, la paciente y presidenta de la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC), Lourdes Álvarez Cubillas, ha contado a Europa Press Infosalus que ella “tuvo una suerte que no es lo habitual” en su diagnóstico por la rapidez.
A pesar de ello, ha reconocido que ha sufrido complicaciones y que, por ellas, “hacer una vida laboral normal no es fácil, y es menos fácil en una empresa privada. Cuando una enfermedad entra en tu vida afecta a toda la familia, a tu relación con tu medio social…”, y es que, en su caso, le han llegado a prohibir tomar el sol.
“Todos tenemos nuestras etapas de negación, de rechazo, de ira, y por eso nosotros aquí representamos a la gente que queremos vivir (…) es muy importante el apoyo entre nosotros. Entendernos en una enfermedad que te puede distorsionar determinados síntomas físicos que se asemejan como si estuvieras depresiva. Lo que te falta es energía, lo que estás es agotado porque la propia enfermedad lo produce. Entonces te confunde, es difícil a veces hasta entenderse uno. Es importante también para la familia entender tu problema ante la enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos”, ha reseñado.
El presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, Alfonso Sánchez, también ha coincidido en lo difícil que es ser derivado a los servicios de salud mental, algo necesario especialmente “en los primeros momentos, porque aparecen muchos miedos”, y es que el desconocimiento de la enfermedad hace que el paciente “recurra a Google, y en Google vea cosas muy feas, lo que va hacer que tenga más miedos todavía”.
Sánchez, paciente de esclerodermia, una enfermedad autoinmune sistémica del tejido conjuntivo, ha expresado que su diagnóstico “no se extendió mucho tiempo”, resaltando que lo que más le costo fue pasar “el primer filtro” de la Atención Primaria.
A pesar de que opinar que la atención en Navarra es buena, sí que ha querido subrayar algunas inequidades respecto a otras comunidades autónomas, pues no tienen tratamientos en Nutrición –la enfermedad les afecta al aparato digestivo–, en Fisioterapia –suelen presentar problemas de apertura bucal, entre otros– o en Dermatología.
En ese sentido, ha lamentado que es “prácticamente imposible” ser atendido por un fisioterapeuta para recomendaciones de ejercicios para “intentar que la boca se cierre menos”, o que haya hospitales que realicen tratamientos faciales o la piel “pero que en otras comunidades no”, lo que a menudo les obliga a buscar atención en la sanidad privada.
Entre los principales retos que se pueden encontrar este tipo de pacientes en el trabajo se encuentra la deformación de las manos, que dificulta hacer ciertas tareas.
PETICIONES AL MINISTERIO DE SANIDAD
En base a ello, los pacientes han coincidido en la necesidad de una protección laboral, pues estas enfermedades no solo les dificulta encontrar un empleo, sino que las continuas bajas laborales provocan que las empresas les acaben despidiendo.
Todos ellos han pedido al Ministerio de Sanidad que se incluyan equipos multidisciplinares para el tratamiento de estas patologías, pues “es una pena que el enfermo tenga que ir contándole al cardiólogo lo que dice el reumatólogo, y al dermatólogo que te quites una pastilla porque no te va bien”.
Los representantes de cada asociación también han reclamado una mayor financiación en investigación, recalcando que “todo dinero es poco”, y que ello debe ir acompañado de más personal sanitario formado en este tipo de enfermedades, lo que pasa por la contratación de más médicos y enfermeras; por último, han demandado un sistema de rango de minusvalías para evaluar según el grado de la enfermedad.
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