VALÈNCIA, 21 (EUROPA PRESS)
La Conselleria de Sanidad tiene en marcha un total de 50 proyectos de investigación vinculados directamente con las enfermedades minoritarias y complejas.
Así lo ha destacado la directora general de Investigación e Innovación, Mariola Penadés, durante la inauguración de la Jornada de Enfermedades Raras que se ha celebrado en el Hospital General de Castellón, según ha indicado la Generalitat en un comunicado.
Penadés ha resaltado que la investigación en enfermedades raras “avanza cada vez con más fuerza gracias a la labor de diversas fundaciones e institutos que trabajan en el diagnóstico, tratamiento y desarrollo de terapias innovadoras” para dar respuesta a las 10.671 personas que tienen un diagnóstico ligado a una de estas enfermedades en la Comunitat.
En este sentido, la directora general ha afirmado que “hay una inversión total superior a los nueve millones de euros y una red de más de 250 investigadores implicados, que a través de estas entidades logran avances significativos en patologías minoritarias y complejas”.
Algunos de estos proyectos abarcan desde el desarrollo de modelos celulares y estudios genómicos para entender el origen de algunas enfermedades, hasta la implementación de ensayos clínicos y terapias avanzadas que permitan mejorar los tratamientos existentes.
Por su parte, el gerente del Departamento de Salud de Castellón, Raúl Ferrando, ha agradecido a las más de 170 personas que han asistido a la jornada su interés por los avances en la investigación y tratamiento de estas patologías, ya que la colaboración entre centros de investigación, hospitales y asociaciones de pacientes “resulta clave para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, mejorando la calidad de vida de las personas afectadas”.
Actualmente, la tasa de afectación en la provincia de Alicante es de 216,1 casos por cada 100.000 habitantes; en la provincia de Valencia de 212,1 casos/100.000 habitantes y en la de Castellón se sitúa en 189,2 casos/100.000 habitantes, la menor tasa de la Comunitat.
Según el Sistema de Información de Enfermedades Raras, el total de los 10.671 casos diagnosticados corresponden a 516 enfermedades raras distintas, de las que 30 son vigiladas de manera sistemática. Igualmente, el 28,3 por ciento son enfermedades del sistema nervioso; el 26,1% enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas, y el 29,3% restante a otras catalogadas en la clasificación internacional de enfermedades.
UNIDADES DE REFERENCIA
La Conselleria de Sanidad ha publicado recientemente en la plataforma de contratación la licitación de las obras de adecuación y reforma de los espacios asistenciales únicos en los que se van a ubicar las unidades de referencia de atención a pacientes con enfermedades raras, y que prestarán una atención integral por parte de equipos multidisciplinares.
Estas unidades de referencia para la atención de pacientes con enfermedades raras y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) estarán ubicadas en el Hospital La Fe, en el Hospital Dr. Balmis de Alicante y en el Hospital General de Castellón y van a contar con un espacio asistencial único, de forma que cada paciente recibirá la atención médica necesaria en una sola consulta. La previsión es que entren en funcionamiento durante este año 2025.
Para ello, Sanidad realizará una inversión aproximada de más de 1,1 millones de euros y las actuaciones consistirán en la reforma y adecuación de más de 1.200 metros cuadrados en instalaciones ya existentes. En el caso del Hospital General de Castellón se situará en el edificio anexo, frente al hospital.
Ferrando ha señalado que el Hospital General “tiene una consolidada trayectoria, ya que la Unidad de atención a personas con ELA fue la primera en constituirse en toda la Comunitat Valenciana y cuenta con un plan de manejo integral multidisciplinar y protocolos de comunicación muy efectivos entre profesionales de atención hospitalaria y atención primaria que permitirá extender esta experiencia a otras enfermedades poco frecuentes”.
En la jornada se ha conmemorado el X aniversario de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (AITER), que se creó en 2015 para dar respuesta al abordaje integral e interdisciplinario de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana.
Forman parte de AITER la Conselleria de Sanidad, los institutos de investigación vinculados a ella, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, el IBV-CSIC, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Politècnica de València, la Universitat Jaume I de Castellón y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), entidades que han estado presentes en la jornada.
Entre sus objetivos, destaca el establecimiento de la estrategia en investigación, colaborar para generar proyectos estratégicos, la formación en este tipo de patologías y detectar las necesidades de investigación que demandan los colectivos de pacientes.
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