PAMPLONA, 10 (EUROPA PRESS)
La Asociación Navarra de ELA (ANELA) se ha adherido al comunicado de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) y ha mostrado su “preocupación” por “la falta de avances en la puesta en marcha” de la ley ELA.
“Más de tres meses han pasado desde que la ley ELA entró en vigor, y las entidades de pacientes siguen mostrando su preocupación sobre la falta de progresos para su puesta en marcha”, han señalado desde ANELA en un comunicado.
De esta forma, la Asociación se ha unido al manifiesto de CONELA, que muestra la “preocupación” del colectivo sobre la “falta de avances” en la implementación del texto y destaca que “hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma”.
CONELA destaca que “la única reunión mantenida con el Gobierno central después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a esta entidad un borrador de plan para el despliegue de la ley”.
En aquel encuentro “manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a pacientes que requieren ayuda de manera inmediata”, enviando posteriormente aportaciones al Plan y una propuesta con “medidas urgentes”.
Además, continúan desde la entidad nacional de pacientes, “constatamos con inquietud que la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas”.
De forma paralela, añaden desde CONELA, en las reuniones mantenidas por las entidades terrioriales de pacientes con los distintos gobiernos autonómicos “se nos ha trasladado que la implementación de la ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado”.
“Entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia ley les reconoce”, señalan en el manifiesto, que también remarca que “la situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas”.
En este sentido, CONELA muestra su “disponibilidad al diálogo” con las administraciones nacionales y autonómicas “para una puesta en marcha efectiva de la Ley ELA”. “Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias”, han reivindicado.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
Navarra registra en torno a 45 casos, 4.000 en España, datos “que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos”.
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