MADRID, 10 (EUROPA PRESS)
La Fundación Síndrome de Dravet ha pedido, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, una mayor concienciación social sobre la muerte súbita por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés), un riesgo al que están sujetas los 50 millones de personas en el mundo que sufren estas crisis presentes en un buen número de enfermedades raras neurológicas, como es el caso del síndrome de Dravet.
Según ha explicado la Fundación este lunes, la muerte súbita e inesperada por epilepsia está detrás de la mitad de las muertes asociadas al síndrome de Dravet, que ya de por sí cuenta con un índice de mortalidad de entre el 15 y el 20 por ciento antes de la edad adulta. El peligro de la SUDEP se incrementa en las crisis epilépticas que tienen lugar durante el sueño, lo que obliga a la monitorización y vigilancia constante de los pacientes, que a menudo no pueden ni dormir solos.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha resaltado que se debe informar a los familiares de pacientes de síndrome de Dravet sobre la muerte súbita en epilepsia, así como educar a los cuidadores para que sepan abordarla y tomar las medidas preventivas necesarias, ya que muchos desconocen este peligro, que “no debería ser un tabú ni ocultarse desde el sistema sanitario”.
“De hecho, para ahondar más en este tema, estamos liderando un estudio internacional para evaluar la información que reciben las familias sobre este tema, comprender el impacto emocional y psicológico, conocer el punto de vista de las familias sobre las medidas de apoyo necesarias y comprender el punto de vista de las familias sobre qué recomendaciones podrían llevarse a cabo para mejorar la educación, el apoyo y la atención a las familias de pacientes con síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas y del desarrollo”, ha señalado.
Además, desde la Fundación han recordado que las crisis epilépticas en bebés hasta entonces aparentemente sanos y con un desarrollo normal son un signo asociado al inicio de la sintomatología de síndrome de Dravet. Las crisis en estos pacientes son de tipo refractario, resistentes a los fármacos habituales, lo que supone un auténtico desafío para los neuropediatras y los neurólogos que tratan a los pacientes con síndrome de Dravet, tanto pequeños como adultos.
Aunque la epilepsia no es el único síntoma del síndrome de Dravet, pues confluyen otras comorbilidades como el retraso cognitivo, problemas de sueño, motores, del habla, espectro autista y de conducta, entre otros, la mayor parte de la investigación en los últimos años ha estado centrada en el desarrollo de fármacos para la reducción de la frecuencia y duración de las crisis epilépticas, al representar estas el mayor riesgo para la vida de los pacientes.
Cuando las crisis tienen una duración mayor de 30 minutos, suelen derivar en estatus epilépticos, que pueden suponer un riesgo para la vida o de padecer secuelas neurológicas, han advertido desde la Fundación.
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