MADRID, 21 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras.
La Reina ha podido conocer de primera mano los retos de la Federación para promover el desarrollo de políticas en torno a estas patologías con el objetivo de contribuir a nivel autonómico, nacional e internacional en el desarrollo de soluciones.
A nivel internacional, en 2024 España fue uno de los impulsores de la resolución de la Organización Mundial de la Salud para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, acción que contó con el apoyo de la Reina, según informó Feder
Del mismo modo, la reunión ha abordado el trabajo con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el cual pudo contar con la intervención telemática de doña Letizia
Asimismo, uno de los puntos de la reunión ha sido el seguimiento del estado de situación de las entidades y personas afectadas por la Dana y el acompañamiento específico de Feder a lo largo de estos meses.
El compromiso de la federación con los afectados por la Dana continuará en 2025 haciendo seguimiento y monitorización de las entidades y personas afectadas y garantizando que las necesidades detectadas son cubiertas a través de sus programas de ayuda.
Y es que, según señaló Feder, “la realidad de las enfermedades poco frecuentes requiere actuar de una forma coordinada en tres niveles: diagnóstico, tratamiento e investigación, y en ello trabaja la Federación, para mejorar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país.”
En el ámbito del diagnóstico, el cierre del 2024 trajo una de las noticias más importantes para la organización: la creación de las especialidades de genética médica y genética clínica de laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, darán respuesta a una reivindicación histórica de la organización.
Feder también ha querido poner en valor el trabajo que hacen las organizaciones que conforman el movimiento asociativo y fomentar la inversión en investigación. En concreto, la Fundación Feder ha contribuido con 550.000 euros a la investigación en 2024, “permitiendo el impulso y continuidad de proyectos en todo el país y motivando a los investigadores que necesitan recursos para avanzar”.
Por último, a pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, la Reina ha conocido en detalle la campaña de sensibilización que la federación realiza anualmente para dar voz a los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en España.
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