MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
La reina Letizia ha asistido este martes a una reunión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que ha podido conocer tanto las metas alcanzadas en 2024 como los retos para este año en cuestiones de transformación social, atención directa a las personas con enfermedades raras, la sostenibilidad o el propio funcionamiento de la organización.
FEDER ha informado a la reina los desafíos para promover el desarrollo de políticas que aborden estas patologías, todo ello con el objetivo de contribuir a nivel autonómico, nacional e internacional en el desarrollo de soluciones para las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en España.
En ese sentido, ha señalado que la realidad de las enfermedades poco frecuentes requiere de una actuación coordinada a nivel de diagnóstico, de tratamiento y de investigación, resaltando que el cierre de 2024 “trajo una de las noticias más importantes para la organización” en el ámbito del diagnóstico, pues se anunció la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, eran una de las reivindicaciones “históricas” del organismo.
La organización ha destacado que, a nivel internacional, España fue en 2024 uno de los impulsores de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, una acción que ha contado con el propio apoyo de Letizia, que ha llegado a participar telemáticamente en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La organización también ha afirmado que seguirá “dando pasos” para el desarrollo del Plan Europeo para abordar este tipo de enfermedades, y promoviendo un “papel relevante” desde España, y trabajando a través de la Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA), que busca dar continuidad a los avances realizados por proyectos que han sido financiados anteriormente, y que será una de las áreas de trabajo para la Federación en 2025.
A nivel nacional y autonómico, FEDER continuará haciendo un seguimiento de la definición de la siguiente Estrategia de Enfermedades Raras, así como de las políticas y planes a nivel autonómico.
FEDER ANTE LA DANA
Durante el encuentro, FEDER ha hablado sobre el seguimiento que se está realizando de la situación de las entidades y personas afectadas por la dana, así como del acompañamiento “específico” que ha realizado la organización a lo largo de estos meses.
Además, ha insistido en mostrar su compromiso con los afectados, y continuará haciendo seguimiento y monitorización de la situación a lo largo de 2025, garantizando que las necesidades detectadas sean cubiertas a través de su programa de ayudas.
Por otro lado, FEDER ha expresado que 2024 ha sido un año “muy importante” tanto por marcar su 25 aniversario como por el cambio de la junta directiva, que ha sido renovada, y por la creación de un nuevo proyecto que será “el primer escalón” para renovar el próximo plan estratégico de 2026 a 2030.
La reina Letizia ha podido a conocer a los nuevos miembros de la junta directiva, compuesta por el presidente, Juan Carrión, la directora, Isabel Motero; los vocales Carmen López, Andrés Mayor, Ricardo Fernández, Faustino Giménez, Alba Parejo, Antonio Cabrera y José María Soria; y Enrique Carazo y Pilar García de la Granja como patronos de Fundación FEDER.
Del mismo modo, ha podido conocer detalladamente los resultados del acto que FEDER celebró en Barcelona para poner de relieve la importante aportación del movimiento asociativo a proyectos de investigación.
El organismo también ha querido “poner en valor” el trabajo de las diferentes organizaciones que conforman el movimiento asociativo, y ha recordado que la inversión en investigación no esta alcanzando “el nivel necesario” para que se lleven a cabo los diferentes proyectos que se podrían estar dando.
Por su parte, la Fundación FEDER ha contribuido con 550.000 euros a la investigación en 2024, permitiendo el impulso y continuidad de proyectos en todo el país y motivando a los investigadores que necesitan recursos para avanzar.
FEDER también ha informado sobre su trabajo para consolidar su base social, compuesta por 422 entidades, estando a su lado a través de programas como ‘acercándonos’ o la Red de Centros de Atención Directa, a través de la cual se ha consolidado y generado herramientas de especialización de los servicios.
Otro de los programas que FEDER busca dar continuidad a lo largo del año es la Plataforma de relación con usuarios, una herramienta para mejorar la comunicación y trabajo con las entidades y usuarios, que se encuentra en línea con la búsqueda de la promoción de un modelo de atención coordinada entre los servicios y donde se trabaje con las entidades para atender a los casos de mayor vulnerabilidad, promoviendo la especialización y la atención integral.
Por último, la reina ha sido informada sobre la campaña de sensibilización que la Federación realizará de cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero de forma anual, con el objetivo de dar voz a las personas que conviven con este tipo de enfermedades.
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