MADRID, 12 (SERVIMEDIA)
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir.
Andrés y doña Letizia mantuvieron un encuentro en el Palacio de La Zarzuela hace pocas semanas en una audiencia privada. Sonriente y con las emociones a flor de piel, el joven esperaba a la Reina. “Estaba de espaldas y oí una voz muy amable que me llamaba por mi nombre, era doña Letizia. Alegre y cercana, como solo ella podría serlo”, afirmó Andrés Marcio en una entrevista a Servimedia.
Andrés se ha mostrado muy agradecido por la visibilidad que doña Letizia da a las enfermedades raras. “La investigación salva vidas y eso es una cuestión de vida o muerte. Su apoyo es fundamental para las personas con discapacidad. Me dijo que, cualquier cosa que me hiciera falta a mí o a cualquier persona con mi enfermedad, iba a estar con nosotros”, destacó.
Doña Letizia desde siempre se ha encargado de dar visibilidad al colectivo de las personas con discapacidad, con el que se siente especialmente involucrada. Por ello, la Reina se ha encargado de darle voz a los problemas que afectan a la sociedad como, por ejemplo, la salud mental, el cáncer, la alimentación saludable, la moda consciente y responsable y la educación.
Esta no es la primera vez que Andrés ha hablado con la Reina, ya que se conocieron en 2015 durante el acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de las Enfermedades Raras (Feder). Un año después, volvieron a encontrarse y, desde entonces, doña Letizia ha estado al tanto de la Fundación Andrés Marcio y de la vida del mismo Andrés.
El joven relata que este encuentro se dio gracias a un video publicado en las redes sociales el pasado mes de julio durante una visita al Senado. En dicho mensaje le dijo a la Reina: “¡Hola! Soy Andrés ¿te acuerdas de mí? Me gustaría volver a vernos”. Él no se lo esperaba, pero el mensaje fue respondido por el equipo de comunicación de Casa Real. En la respuesta, la Reina afirmaba acordarse de él y le invitó al Palacio de la Zarzuela para ponerse al día y saber qué ha sido de su vida.
Asimismo, con una sonrisa de felicidad y cierto tono de satisfacción, Andrés destacó que la Reina conocía la fundación y, además, “veía mis videos y sabía que estudiaba periodismo”. “Ella lo sabía todo de mí”, repite abrumado por la atención que la Reina ha prestado a su caso desde que se conocieron la primera vez.
Andrés aprovechó también para expresar sus deseos y hacer una llamada de atención para la sociedad en su conjunto. “Me gustaría que las personas sean más conscientes de las enfermedades raras y del riesgo que estas conllevan para nosotros”.
SER PERIODISTA COMO LA REINA
En la actualidad, tiene 21 años y recalca que sabía desde siempre que quería ser periodista. Por ello, empezó a estudiar el grado universitario a tiempo parcial, tras un periodo difícil durante su educación secundaria.
Combina la vida universitaria con una labor de sensibilización, ya que dedica su tiempo y esfuerzos a darle visibilidad a la discapacidad y a su enfermedad a través de las redes sociales. “No pensé que fuera tan importante, pero la gente me escribe para darme las gracias y contarme sus problemas”, relató Andrés entusiasmado de poder aportar su granito de arena a la sociedad. “Los médicos me dieron una esperanza de vida de 18 años, pero mira ¡aquí estoy!”, exclama ilusionado.
En su Instagram se define como “el elegido entre cien”, ya que padece una enfermedad tan rara que, hasta la fecha, en España solo hay diez casos registrados por la Fundación Andrés Marcio y cien casos registrados en todo el mundo. “Somos tan pocos que me siento especial y trato de verlo con positividad”, añade con su gran sonrisa.
La Fundación Andrés Marcio, creada hace diez años para ayudar a otros pacientes con laminopatía, señaló que esta patología combina un “grupo de enfermedades heterogéneas” producidas por “alteraciones en alguna de las proteínas de la membrana” que envuelve al núcleo de todas las células.
Una de “las más importantes” es la lamina A/C, codificada por el gen LMNA. Dependiendo de la mutación en el gen LMNA y qué zona de la lamina A/C se vea afectada, las laminopatías afectan a distintos tejidos (músculo, grasa, nervios periféricos, u otros).
La Fundación se centra, principalmente, en las laminopatías que presentan distrofia muscular y cardiomiopatía: Distrofia Muscular Congénita por LMNA (L-CMD), Distrofia Muscular de Emery-Dreyfuss autosómica dominante (EDMD), Distrofia Muscular de Cintura tipo 1B (LGMD1B), y Cardiomiopatía Dilatada tipo 1A (DCM1A).
La laminopatía L-CMD se manifiesta en la infancia y se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras (falta de movimientos), pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas.
El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes: ritmos anormales del corazón (arritmias) y agrandamiento del mismo (cardiomiopatía). Esto produce trastornos del sistema de conducción (el impulso eléctrico que estimula la contracción del músculo cardíaco) y “riesgo de muerte súbita”. La forma “más grave” de esta enfermedad aparece cuando se manifiesta al nacimiento o en el primer año de vida. La laminopatía L-CMD es una enfermedad degenerativa que actualmente no tiene cura.
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