LEÓN, 11 (EUROPA PRESS)
La Universidad de León (ULE) ha firmado este viernes un convenio con la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) por el que ambas instituciones se comprometen a la visibilización del colectivo de personas con Enfermedades Raras y sin diagnóstico en el ámbito académico.
La rectora de la Universidad de León, Nuria González, y la presidenta de Aderle, Camino Lorenzana, han participado en la firma de un acuerdo por el que, además, la institución académica adquiere el compromiso de impulsar la formación en Enfermedades Raras a los estudiantes de las ramas sanitarias.
Nuria González, que estuvo acompañada por la vicerrectora de Inclusión, Igualdad y Proyección Social, Raquel Domínguez, ha mostrado la “plena disposición” de la su universidad para colaborar en las tareas de difusión y sensibilización en el marco de los cuatro años que tiene de duración el convenio.
Por su parte, desde Aderle han trasladado su agradecimiento, así como el interés por poner en marcha proyectos conjuntos que permita sensibilizar a la comunidad educativa y estudiantil sobre la existencia de las Enfermedades Raras, una “lotería a la que no juegas, pero a la que a todos nos puede tocar”.
Aderle viene desarrollando su acción desde el año 2020 y cuenta en la actualidad con un centenar de miembros. Junto a la visibilización, sus objetivos se centran en apoyar y ayudar a todos los pacientes y familias de Enfermedades Raras y sin diagnóstico, para contribuir a mantener y mejorar su esperanza de vida. Además, esta asociación se ha constituido como “un espacio de intercambio de experiencias entre los afectados”.
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