PAMPLONA, 8 (EUROPA PRESS)
Más de 3.000 personas sufren en Navarra enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn o Colitis Ulcerosa, con síntomas como dolor, fatiga o incontinencia, y que condiciona la vida personal, laboral y escolar de quienes la padecen.
Aceptar que se trata de una compañera de por vida y dotarse de “herramientas psicológicas” para enfrentarse a sus brotes son algunos objetivos del nuevo programa que la Asociación Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU Navarra) ha puesto en marcha para aprender a convivir con la enfermedad. “Antes que enfermos somos personas. No tenemos que conformarnos a vivir como enfermos, podemos adoptar una postura más activa e intentar integrar la enfermedad en nuestro día a día para que condicione lo menos posible nuestras decisiones y si lo hace, tener herramientas psicológicas para manejar emociones como ansiedad o frustración”, ha explicado José Ángel Martínez Fonseca, presidente de ACCU Navarra
La enfermedad inflamatoria intestinal no tiene actualmente cura y afecta de forma diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, si bien se calcula que la mitad de las personas afectadas no logra controlar la enfermedad pese a los avances en el tratamiento. Suele discurrir “como una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión, provocando síntomas como dolor abdominal y articular, fatiga persistente o necesidad urgente de ir al baño, ha explicado la asociación.
Estos síntomas causan un gran impacto en la vida personal, social y laboral, desde la dificultad para encontrar un aseo ante una posible situación de incontinencia hasta el mayor absentismo laboral o escolar en fases agudas. Más aún, ha añadido Martínez, teniendo en cuenta que la mayoría de casos son diagnosticados entre los 15 y los 30 años, precisamente “cuando la persona está desarrollando su vida laboral, familiar, educativa o de pareja”. “Se vive con el miedo a que llegue un brote fuerte que te obligue a estar de baja o a no salir de casa por un dolor que no te deja hacer nada o por miedo a no contar con baño cerca, algo que puede llegar a determinar tu vida social, personal o educativa”, ha explicado.
Por eso, además del tratamiento médico, es importante “la forma en la que el paciente se relaciona con la enfermedad”, ya que incluso el estrés o la ansiedad favorecen la aparición de los propios brotes. En este sentido, la asociación ACCU Navarra ha puesto en marcha un nuevo programa para ayudar a las personas afectadas a convivir con la enfermedad de forma más activa y evitar el aislamiento.
“Queremos apoyarles para dejar a un lado una actitud más conformista o derrotista y afrontar la enfermedad de una forma más activa, intentando recuperar la calidad de vida. Para ello, este programa aporta herramientas psicológicas más variadas para afrontar la enfermedad y manejar estados emocionales como ansiedad, frustración o miedo”, ha explicado Olga Martínez de Lagrán, doctora en psicología y coordinadora del programa.
Denominado ‘Herramientas psicológicas y emocionales para manejar tu enfermedad’ y apoyado por el departamento de Salud, consta de cinco talleres de dos horas de duración que arrancan el miércoles 30 de octubre y se prolongarán durante noviembre. Unas sesiones gratuitas abiertas a la participación de la familia del paciente, ya que “la enfermedad afecta y condiciona a todo su entorno, desde la familia hasta las amistades, por lo que cuanto más conozcan cómo impacta mejor podrán ayudar al paciente a incorporarla en su vida”, ha explicado Martinez de Lagrán. El programa se completa con un asesoramiento y seguimiento personalizado a las personas participantes, con el objetivo de contribuir a la mejora de su autocuidado y calidad de vida.
Esta iniciativa forma parte del programa de formación de ACCU Navarra, una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia y defender sus derechos, además de apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos. Para ello, ofrece diferentes servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad de vida o talleres para afrontar la enfermedad, formando parte de la federación COCEMFE Navarra.
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