MADRID, 07 (SERVIMEDIA)
La presidenta de la confederación Aspace, que agrupa a más de 80 entidades de atención a personas con parálisis cerebral, Manuela Muro, hizo un llamamiento este lunes a los poderes públicos y a la ciudadanía en general para atender “el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral”, que presenta características particulares y debuta a partir de los 35 años.
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se conmemora este lunes, Aspace celebró un acto institucional en el Congreso de los Diputados, donde presentó su campaña ‘Envejecer. Decidir. Vivir’.
En su intervención, Muro declaró estar “encantada con el lema que hemos elegido este año”, porque “estas son las preocupaciones” que las personas con parálisis cerebral y sus familias manifiestan de forma más frecuente.
Según explicó, “la parálisis cerebral es una pluridiscapacidad que afecta a más de 120.000 personas” en España. “Todas comparten una discapacidad física”, prosiguió, “y luego hay discapacidades específicas, en función de cada caso”.
Detalló que, por ejemplo, el 50% de estas personas presentan discapacidad intelectual; el 80% padecen disartria (dificultad para articular palabras); el 25% carecen de comunicación oral, y un 75% sufren dolor persistente a causa de la espasticidad.
Los datos indican que el 80% de las personas con parálisis cerebral manifiestan grandes necesidades de apoyo, “y esto supone que, para vivir de forma autónoma, requieren de un asistente personal las 24 horas del día y los siete días de la semana”.
PARTICIPACIÓN
Así lo expuso Rocío Molpeceres, vicepresidenta de Aspace Valladolid y activista con parálisis cerebral, que intervino en un panel donde se valoraron los logros alcanzados durante los últimos 40 años, en coincidencia con el aniversario de la creación de Aspace.
En su opinión, el mayor avance en estos últimos 40 años radica precisamente en la participación del propio colectivo en la toma de decisiones y en la defensa de sus derechos. “Además de ser usuarios de servicios sociales, tenemos que participar en ellos”, reclamó. Por eso “precisamos garantizar el acceso a la asistencia personal para todas las personas, también para aquellas con mayores necesidades”, apuntó, que “pueden llegar a requerir un asistente en exclusiva”.
Muro indicó que los primeros síntomas de envejecimiento en estas personas aparecen a los 35 años, y se manifiestan en un deterioro cognitivo acelerado, el aumento del dolor, la pérdida de movilidad, menopausia precoz en el caso de las mujeres y un empeoramiento general de la salud. “No querría que me impusieran dónde vivir cuando sea mayor. Con lo que me ha costado llegar hasta aquí para vivir de forma independiente, me da miedo no poder tomar mis decisiones en el futuro”, confesó Molpeceres.
DEMANDAS
Por eso, el manifiesto de Aspace para este Día Mundial pide crear “más viviendas preparadas para estas personas, ya sean pisos tutelados, residencias u otras soluciones”. “Tenemos que disponer de distintos tipos de viviendas para poder elegir según nuestras preferencias”, leyó María Clarís, activista con parálisis cerebral encargada de conducir el acto. “También queremos gestionar nosotros estas viviendas y, por supuesto, que estén en la comunidad”, declaró.
Según Muro, esta es una de las mayores preocupaciones para las familias. “Nuestros hijos necesitan seguir en un entorno conocido y vivir con personas con las que ya han establecido vínculos”, y advirtió que muchas personas con parálisis cerebral de más de 35 años “viven con padres mayores de 66”.
Aspace también reclamó un mayor y mejor acceso a la asistencia personal; garantizar servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y apoyos educativos a todas las personas con parálisis cerebral, “con independencia de su edad”, y diseñar programas para la prevención y detección del envejecimiento dentro del colectivo, coordinados entre las entidades Aspace y los servicios sanitarios (médicos de Atención Primaria y geriatras).
Además, demandó impulsar la comunicación alternativa y que las administraciones públicas asuman el pago completo de las plazas concertadas, para evitar la asfixia de las asociaciones.
En el acto participó la presidenta del Congreso, Francina Armengol, quien destacó la importancia de “poner el foco en las personas mayores con parálisis cerebral”. Intervinieron también los portavoces de PSOE y PP en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Emilio Sáez y Violante Tomás, respectivamente.
PREMIO CERMI.ES
Antes de que la jornada concluyese, el presidente de Cermi, Luis Cayo Pérez, y su directora ejecutiva, Pilar Villarino, entregaron a Manuela Muro el premio especial cermi.es 2024, que distingue la labor de Aspace en su 40 aniversario.
Según Pérez, “si en el movimiento de la discapacidad hemos de hacer autocrítica, sin duda es que nos centramos en hacer primero lo que era más fácil”. En su opinión, a veces el movimiento asociativo “se ha olvidado de las personas con grandes necesidades de apoyo, pero Aspace habéis estado siempre ahí para recordárnoslo”.
“Aspace nunca se olvidó de lo más difícil”, declaró, y “es más, estuvo ahí para recordarnos que hacerlo resulta lo más necesario”. Muro agradeció el reconocimiento y destacó la labor del Cermi a favor de las personas con parálisis cerebral y de todo el movimiento de la discapacidad.
La clausura del evento corrió a cargo del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, que avanzó la aprobación en 2025 del real decreto que desarrollará las condiciones de la accesibilidad cognitiva.
El responsable del Ministerio de Derechos Sociales destacó que “días mundiales como este son muy proclives a que se hable de historias de superación”, pero “las personas con discapacidad no queremos ser las campeonas de una travesía por el desierto, queremos que cambie el relato y que los héroes sean los poderes públicos”.
A su juicio, “libertad e igualdad son dos conceptos que deben desplegarse de la mano, pues no son posibles de forma independiente”. ”¿Es libre una persona con parálisis cerebral si quiere vivir sola y no dispone de un lugar adecuado?”. ¿Y su madre? ¿Será libre de volver a trabajar si no tiene un asistente personal”, se preguntó. Es por eso que hace falta el Estado, concluyó.
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