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La Sociedad de Cuidados Paliativos Pediátricos informa que más de 35.000 niños sufren de “atención deficiente”

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MADRID, 03 (SERVIMEDIA)

La iniciativa ‘Al Final de la Vida’, desarrollada por la Fundación Vivo Sano, organizó la II edición del foro y los premios ‘Juntos cuidamos mejor’, en la que la Sociedad de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) alertó este jueves de que hay más de 35.000 niños con “atención deficiente”.

Representantes de sociedades científicas, instituciones y organizaciones sin ánimo de lucro se reunieron esta tarde para analizar “la realidad de los cuidados paliativos en España”. un ámbito en el que ‘Al Final de la Vida’ lleva trabajando cinco años en los que desarrolló “numerosas actividades de apoyo y concienciación” dirigidas tanto a pacientes como a público general y personas en proceso de duelo.

El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), el doctor Álvaro Navarro Mingorance, destacó que todos los niños con “situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento” deben recibir la “mejor asistencia adaptada” por parte de la familia, los profesionales y la sociedad, y esa asistencia debe ser “integral, especializada y continuada” por parte de los profesionales.

Continuó señalando que, sin embargo, la realidad es la atención sanitaria a estos pacientes es “deficiente, desigual y desequilibrada”. Aunque la implantación de los cuidados paliativos pediátricos avanzo considerablemente en los últimos años, aún “es claramente insuficiente” para los niños y niñas que los precisan, y hay muy pocos centros que cuenten con unidades multidisciplinares con una atención continuada.

La directora de ‘Al Final de la Vida’, la psicóloga paliativa Paola Rivera, subrayó que “el personal sanitario está saturado”, no hay recursos, no “tienen capacidad” para comunicar los casos que necesitan acompañamiento debido a la “gran cantidad de trabajo” que tienen, o cuando lo hacen es “en un número muy pequeño. Y añadió que “formamos a voluntarios para que den apoyo en los hospitales de cara a identificar los casos de soledad no deseada y que el acompañamiento sea más ágil y activo”.

La presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la doctrora Elia Martínez Moreno, hizo un llamamiento a todas las entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades avanzadas y el final de vida “a jugar en el mismo equipo, porque entre todos podremos concienciar mejor a quienes se encargan de tomar decisiones” de que los cuidados paliativos “no son una opción”, sino “una absoluta necesidad”, y por tanto no deben ser un “lujo” al alcance de unos pocos sino un “derecho universalmente reconocido que no se puede excluir de las prestaciones sanitarias públicas”.

La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, expresó “el sólido compromiso de la Consejería de Sanidad con la atención centrada en la persona”; un compromiso que se pone de manifiesto en los dos planes estratégicos de humanización, y especialmente en los “difíciles momentos del final de la vida”. A todo ello hay que sumar la actividad llevada a cabo por la Escuela Madrileña de Salud, en la que “están disponibles para los ciudadanos y para los profesionales recursos formativos virtuales sobre los cuidados al final de la vida”.

Esta II edición del foro ‘Juntos cuidamos mejor Al final de la vida’ contó también con la participación de familiares de personas ya fallecidas, que explicaron de primera mano su experiencia con los cuidados paliativos y cómo afrontaron juntos ese tránsito definitivo.


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