MADRID, 29 (SERVIMEDIA)
La Sociedad Española de Reumatología (SER) y pacientes con esclerodermia reclamaron más investigación y mayor acceso a los tratamientos para esta enfermedad autoinmune que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel.
Con motivo de la celebración este sábado del Día Mundial de la Esclerodermia, la SER recordó que la esclerodermia o esclerosis sistémica es una enfermedad poco prevalente, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel (aumento de la producción de tejido conectivo), además de poder provocarlo también en los vasos sanguíneos y en algunos órganos internos.
A este respecto, la reumatóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, la doctora Belén Atienza, aseguró que “en los últimos años ha habido mejoras significativas en el diagnóstico precoz debido a la mayor formación de los profesionales sanitarios que logran un reconocimiento más temprano de los síntomas”.
Además, añadió, “por la optimización y mejoría de la calidad de técnicas de imagen (como la capilaroscopia periungueal, TAC de tórax y ecocardiografía), por las pruebas serológicas avanzadas que detectan autoanticuerpos implicados en la patología y por los avances en investigación, que han proporcionado una mejor comprensión de los factores de riesgo y los mecanismos subyacentes de la esclerodermia”.
ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
A pesar de que haya mejorado de forma significativa la supervivencia en la última década, tanto desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) como los reumatólogos destacaron la importancia del abordaje multidisciplinar para una evaluación integral y una coordinación del manejo del paciente, y abogan por el fomento de la educación al paciente para que contribuya en el autocuidado y adherencia a los tratamientos.
También apostaron por favorecer el acceso a los nuevos tratamientos y ofrecer apoyo psicológico y social en caso necesario. “En este punto, la Sociedad Española de Reumatología y las asociaciones de pacientes realizan una labor imprescindible”, precisó la especialista.
En España se estima una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes, lo que supone que hay aproximadamente 13.000 personas afectadas por esta enfermedad autoinmune sistémica que “es muy heterogénea tanto en su forma de presentación como en su curso evolutivo”, según explicó la experta.
Esta enfermedad afecta sobre todo al sexo femenino (aproximadamente siete mujeres por cada hombre), entre los 45 y los 64 años, pero puede aparecer en cualquier grupo de edad, incluso en la infancia, aunque es menos frecuente. Además, esta afección parece ser más prevalente en personas de raza negra, y es más grave en hombres.
RETOS DE LA ENFERMEDAD
La esclerodermia puede afectar múltiples órganos, incluyendo piel, pulmones, corazón, riñones y sistema gastrointestinal, por lo que se requiere un enfoque multidisciplinario. Las complicaciones, como la hipertensión pulmonar y la enfermedad pulmonar intersticial, pueden ser graves y difíciles de manejar.
Asimismo, la esclerodermia puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional de los pacientes debido a la naturaleza crónica y, a veces, incapacitante de la enfermedad. Los pacientes pueden experimentar aislamiento social y dificultades en sus relaciones personales y laborales.
Por ello, “abordar estos retos requiere un esfuerzo coordinado entre profesionales de la salud, investigadores, instituciones sanitarias y organizaciones de pacientes para mejorar la atención y los resultados de los pacientes con esclerodermia”, señaló la reumatóloga.
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