SEVILLA/MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido el edificio del Congreso de los Diputados, iluminarán su fachada de morado este domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio.
Según han explicado desde la Fundación Síndrome de Dravet, multitud de ayuntamientos y otras administraciones públicas han confirmado ya su colaboración con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas, y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras.
Cuenta, además, con entre un 15 por ciento y un 20 por ciento de mortalidad prematura por Sudep –muerte súbita por epilepsia–. Hace unas semanas, la fundación remitió una carta a la Mesa del Congreso para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”.
En esta misiva, la Fundación manifestaba que el “sencillo acto” de iluminar la fachada del Congreso se contribuiría a darle visibilidad a “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.
Al edificio del Congreso se suman también el del Senado, la sede del PSOE en Ferraz o la Fuente de Neptuno, también en Madrid; las fachadas de la sede de la Diputación y el Palau de la Generalitat, en Barcelona, el estadio Nuevo San Mamés, en Bilbao, la Fuente de la Puerta de Zamora y la Universidad de Salamanca, en Salamanca, el monumento de los Cuatro Postes, en Ávila, y el Ayuntamiento de Jaén.
A las organizaciones anteriores, se suman el Ayuntamiento de Miranda de Ebro, l’Espai Kesse y Torre dels Vents, en Tarragona, la fuente de la Glorieta Don Juan de Austria y la sede del Parlamento de Andalucía, en Sevilla, la plaza Alta y la Fuente del Milenio de Algeciras (Cádiz), la sede del Gobierno de Canarias en Las Palmas o el Palacio Insular en Tenerife, entre muchos otros.
Además de la iluminación de fachadas, se han gestionado muchas otras iniciativas de difusión para esta efeméride. De este modo, Renfe va a compartir información con todos sus empleados sobre el síndrome de Dravet. Asimismo, todos los autobuses públicos de Donostia-San Sebastián portarán el cartel del Día Internacional del Síndrome de Dravet y en Valencia se emitirán mupis publicitarios con información sobre el síndrome de Dravet el día 24.
En este sentido, el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha destacado “la importancia de la solidaridad y el apoyo recibido”. “La respuesta que hemos visto por parte de las instituciones y la sociedad en general iluminando de morado sus monumentos y edificios emblemáticos, no es solo un gesto de apoyo a nuestra causa, sino una luz de esperanza para todas las familias afectadas”, ha añadido.
“Cada luz morada representa una voz que se suma a la nuestra, pidiendo más atención y recursos para la investigación del síndrome de Dravet”. “Nuestro objetivo es claro, mejorar la calidad de vida de los afectados y, algún día, encontrar una cura”, ha agregado.
SOBRE EL SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista.
La mortalidad es elevada, alcanzando el 15 por ciento antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
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