MADRID, 21 (SERVIMEDIA)
Familias y pacientes con cardiopatías congénitas que forman parte de la Fundación Menudos Corazones pidieron este martes en el Congreso de los Diputados avanzar en el pleno reconocimiento de los derechos y la mejora de la calidad de vida de quienes nacen con esta patología, la de mayor incidencia en España.
Con motivo de la celebración de la ‘Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias’, la Fundación Menudos Corazones llevó hoy al Congreso de los Diputados las necesidades y demandas de las personas con estas cardiopatías congénitas.
En este acto se presentó el ‘Decálogo Menudos Corazones’, que recoge 10 propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de sus derechos y mejorar la calidad de vida de este amplio colectivo de pacientes.
La jornada fue inaugurada por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien aseguró que “la enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas. Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas”.
Por su parte, el presidente del Patronato de la Fundación Menudos Corazones, Juanma Orbegozo, destacó en su intervención que “este es un día histórico para las cardiopatías congénitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología con la que nacen, cada día, diez bebés en España”.
DECÁLOGO
El Decálogo, que pretende poner en el centro del debate político y de la decisión parlamentaria diez medidas que garanticen una mejor calidad de vida al numeroso colectivo de pacientes que representa Menudos Corazones, fue leído por personas con cardiopatías congénitas y sus familiares.
Entre sus propósitos destacan asegurar la adecuada asistencia sanitaria, así como el acceso equitativo a tratamientos, y la derivación rápida y eficaz a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como garantizar a las niñas y los niños con cardiopatías congénitas el acceso a Atención Temprana desde el nacimiento.
Asimismo, pidieron reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas y su impacto en el día a día en el proceso de evaluación de la discapacidad, asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación.
Junto a estos propósitos también reclamaron reforzar y mejorar el acceso, gratuito y universal, a recursos de protección de la salud mental; garantizar el correcto diagnóstico prenatal y posnatal de las cardiopatías congénitas y promover y financiar la investigación básica y aplicada de las cardiopatías congénitas.
Por último, crear un Registro Estatal de Cardiopatías Congénitas que esté al servicio de la práctica clínica e impulsar y apoyar campañas recurrentes de concienciación y sensibilización social.
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