MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
La ‘Gala Inocente, Inocente’, que se celebrará este jueves, ayudará a los niños y la niñas que padecen patologías poco frecuentes y que están sin diagnosticar, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Esta iniciativa se inició hace casi tres décadas y, a través de divertidas bromas a actores, cantantes, famosos, presentadores o deportistas, entre otras personalidades públicas, sirvió históricamente para ayudar a causas de carácter social, especialmente a menores enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social en España.
Este 2023, al igual que lo hiciera en 2007 y 2016, volverá a poner el foco en las enfermedades raras. De hecho, el 70% de las más de 6.172 que se identificaron tienen carácter pediátrico, por lo que la mayoría del colectivo son niños y niñas que, junto a sus familias, desde muy temprana edad tienen que hacer frente a las consecuencias clínicas y sociales de estas patologías.
Según recordó Feder, este colectivo, desde los inicios de esta gala, recibió el apoyo de la Fundación Inocente, Inocente que está detrás de esta iniciativa y que históricamente ayudó a mejorar la calidad de vida de los más pequeños de la familia Feder.
De hecho, el presidente de Feder, Juan Carrión, subrayó que “una vez más queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella”.
IMPACTO EN LA INFANCIA
El hecho de convivir con una enfermedad desconocida, crónica y en la mayoría de los casos discapacitante, tiene un gran impacto en la vida de quien convive con ella y su familia. Este impacto es aún mayor en la infancia, donde los progenitores deben asumir la complejidad de la enfermedad, pero también en muchos casos tomar decisiones inmediatas sobre el tratamiento de sus hijos, además de ver afectado todo su proyecto de vida, personal y familiar, añadieron desde Feder.
Muchas de estas familias recibieron la ayuda de Feder, especialmente a través de sus proyectos y servicios de atención directa. Sólo en 2022, el Servicio de Información y Orientación (SIO) dio respuesta a 1.342 casos de menores con enfermedades poco frecuentes. Parte de ellos se encontraban en situaciones especialmente complejas: 31 sin diagnóstico, 6 con dificultades de acceso a medicamentos, 161 menores con dificultades en materia educativa y más de 40 en relación a prestaciones sociales, además de 162 casos internacionales.
En concreto, de los menores sin diagnóstico, el SIO permitió que tres de ellos lograran el diagnóstico de enfermedad poco frecuente y uno de enfermedad frecuente. Además, dio apoyo a 42 progenitores sobre la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves y a los progenitores de ocho menores para solicitar la reclamación del grado de discapacidad, de los cuales cuatro lo han obtenido y una esta en proceso.
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