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Canarias tiene registradas a 138 personas con ELA, lo cual representa un aumento del 27,87% desde 2019

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LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 15 (EUROPA PRESS)

La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho, ha señalado este miércoles que en el archipiélago hay actualmente diagnosticadas de ELA 138 personas, siendo las islas de Gran Canaria y Tenerife donde se encuentran principalmente los pacientes.

Tristancho ha explicado que la ELA tiene una incidencia media de 1 por cada 50.000 personas y una prevalencia media de 1 por cada 20.000 personas, siendo relativamente uniformes en los países occidentales, apuntando que en el caso de Canarias el SCS ha registrado 72 nuevos casos entre 2019 y 2022, incluyendo sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), lo que supone una tasa de crecimiento promedio anual del 27,87 por ciento.

Así lo ha expuesto la directora general del Paciente y Cronicidad del SCS en la apertura de la I Jornada Conocer la ELA desde un enfoque interdisciplinar: importante y necesario que organizada la Asociación TeidELA en Las Palmas de Gran Canaria, según ha informado la Consejería regional de Sanidad en nota de prensa.

Tristancho expuso que en Canarias para atender a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el SCS tiene unidades de atención a las enfermedades neurodegenerativas en los hospitales de referencia, que ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar en acto único, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas, así como a los diferentes recursos sociales y sanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.

Estas unidades, explicó, tienen implementado un sistema para la valoración de la discapacidad de la persona afectada por esta enfermedad y los servicios de rehabilitación ofrecen intervenciones específicas para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la ELA.

Asimismo en Canarias “se actúa de manera individualizada” en los procesos de atención a pacientes con ELA, entre los que se incluye la atención psicológica tras el diagnóstico, y los hospitales de tercer nivel del archipiélago, ante la sospecha de ELA, la derivación desde Atención Primaria incluye la atención por la especialidad de neurología.

TERCERA ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA EN INCIDENCIA

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del cerebro. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, siendo la enfermedad de neurona motora más frecuente en el adulto.

Actualmente, es una enfermedad sin tratamiento curativo, muy invalidante y con una esperanza de vida limitada para el paciente que la sufre, con necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, además de problemas emocionales y psicológicos que redundan en sus cuidadores y familiares directos, tanto en el ámbito personal como social y económico.

El SCS participa activamente en el Comité Institucional Multiprovincial a nivel nacional para abordar la ELA, ya que este Comité ha sido impulsado por el Ministerio de Sanidad para crear una línea de trabajo dentro de las Estrategias en Salud que permita consensuar un documento único para todo el Sistema Nacional de Salud.

En cuanto al programa de la I Jornada Conocer la ELA desde un enfoque interdisciplinar: importante y necesario incluyó la conferencia ELA: diagnóstico y evolución, está a cargo de la jefa de sección de Neurología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, María Dolores Mendoza; y contará con la ponencia de las enfermeras gestoras de casos de las Zonas Básicas de Salud de Puerto del Rosario y de La Oliva, Josefa Dolores Gil y Beatriz Ortega, respectivamente, centrada en el papel de la Enfermería en pacientes con ELA, tanto desde la perspectiva de sus cuidados como desde la gestión de casos.

Además el investigador del Hospital Universitario de Canarias Abraham Acevedo aborda la investigación sobre ELA en Canarias y la logopeda de la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Sinpromi) Virginia González ofrece la conferencia ‘La comunicación alternativa en pacientes con ELA’.


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