MADRID, 2 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y sus asociaciones han reivindicado el derecho a la jubilación anticipada de las personas con espina bífida.
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Espina Bífida en España, el 21 de noviembre, FEBHI ha puesto en marcha una campaña bajo el lema ‘Y la espina bífida ¿qué?’. En esta campaña reclama la jubilación anticipada en los términos que recoge el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento desde 1998, tras la declaración como tal por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.
La afectación del SNC produce hidrocefalia (acumulación del líquido cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna.
En la actualidad, se ha incrementado la esperanza de vida en la etapa infantil por los avances médicos y científicos, lográndose una mayor supervivencia en los neonatos. Sin embargo, “la comunidad científica mundial muestra y concluye en sus estudios que las personas con EB la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida”, indican desde FEBHI.
Para la federación, la comunidad médica y científica evidencia, que existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con EB frente a las personas sin esta malformación congénita. Algunos estudios hablan de una disminución de hasta 26 años de vida de las personas con EB frente a la población general.
Según informa FEBHI, la mayoría sus asociaciones se crearon hace 35-40 años por grupos de padres con hijos que nacieron con EB. Esos niños tienen en la actualidad alrededor de 50 años y muchos trabajan, a pesar de los problemas de salud que van sumando a su lesión de nacimiento con el paso del tiempo. “De no poder acogerse a esta nueva ley, muchos de ellos morirán antes de poder jubilarse. FEBHI y sus asociaciones solo piden lo que consideran de justicia y avalado por la ciencia médica”, concluyen desde la federación.
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