MADRID, 01 (SERVIMEDIA)
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle.
Olivia iba a la guardería cuando comenzaron a detectar sus primeros problemas de movilidad. “Si se tenía que levantar del suelo, siempre buscaba un apoyo para hacerlo. Para subir un escalón también. Nosotros ya habíamos preguntado antes a la pediatra porque tardó mucho en caminar, pero su contestación fue que cada niño lleva su ritmo”, recuerda su madre, Eva, en una entrevista a Servimedia.
Fue entonces cuando Olivia comenzó a acudir a sesiones de fisioterapia y psicomotricidad. Sin embargo, el diagnóstico aún tardaría unos dos años en llegar. Tras unos meses, fueron sus padres quienes preguntaron a la fisioterapeuta por su estado. Eva relata que su respuesta fue que “si nadie nos había dicho que debíamos ir a un neurólogo. Nos quedamos a cuadros”.
Los dos primeros especialistas que la examinaron ya “sospecharon” que pudiera ser Charcot-Marie-Tooth, pero fue en el Hospital de La Paz “donde le repitieron las pruebas genéticas y encontraron la mutación que le causa el CMT”.
Durante estos años, Olivia no ha dejado de acudir a sesiones de fisioterapia entre dos y tres veces por semana, además de montar a caballo y en bici. En 2018 se sometió a una elongación de gemelos y en 2020 la operaron para corregir la forma en ‘X’ de sus rodillas, una intervención que tuvieron que repetirle al año siguiente.
FALTA DE ACCESIBILIDAD
Además de su constante trabajo para mejorar su agilidad y conseguir que la enfermedad interfiera lo menos posible en su movilidad, Olivia tiene que enfrentarse a diario a la falta de accesibilidad. Lleva una vida “normal”, como la de cualquier joven de 16 años, con la excepción de que ella tiene que sortear toda clase de barreras arquitectónicas. Igual que les sucede a muchas personas con discapacidad física, “salir a la calle se convierte en un desafío”.
Aceras en mal estado, pasos de cebra ocupados por coches, accesos a edificios con escaleras sin rampa ni ascensor o un transporte público no adaptado son algunos de los inconvenientes más habituales que encuentra.
A estos obstáculos se suma la falta de conocimiento y empatía por parte de la ciudadanía. Hay quien ocupa plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida sin contar con la acreditación necesaria justificando que serán “5 minutos”. “Además, como ella no utiliza muletas, ni bastón ni silla de ruedas, se encuentra con gente que pone en duda sus necesidades, que la mira mal e incluso la han llegado a insultar por exigir su prioridad en un ascensor”, explica Eva.
Como les ocurre a otras muchas familias cuando reciben su diagnóstico por parte de los médicos, Eva y Alfredo se sintieron “solos y desorientados” al conocer que su hija padecía Charcot-Marie-Tooth. La falta de información sobre la enfermedad y la incertidumbre de no saber qué le sucedería a Olivia los llevó a crear la asociación ‘El Motor de Tus Pasos’ hace cinco años.
“A día de hoy, casi todas las semanas alguien se pone en contacto con nosotros porque algún miembro de la familia ha sido diagnosticado con la enfermedad y se encuentran totalmente perdidos”.
RETOS DEPORTIVOS
A través de la asociación acuden cada año a diversas pruebas deportivas. Su “evento estrella” es la ‘Pilgrim Race’, una carrera en bicicleta de montaña desde Madrid hasta Santiago de Compostela en la que también participa Olivia gracias al apoyo logístico de la organización, que facilita que acabe cada final de etapa con el equipo. Mientras, su participación en carreras como la Madrid-Lisboa o la ‘Marruecos On Bike’ los ha llevado a que su causa traspase fronteras.
Entre sus próximos proyectos se encuentra el estreno en octubre de un documental “que refleja el día a día de las personas con CMT desde que son diagnosticadas”. Lo grabaron durante el recorrido del Camino de Santiago que realizaron el pasado mes de junio con ayuda de la asociación DisCamino.
Todas sus iniciativas tienen el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad que cuenta en España con más de 18.000 afectados, pero de la que “solo sabe quién tiene un caso cerca”.
Asimismo, recaudar fondos para avanzar en la investigación es fundamental para ellos. El CMT aún no tiene cura y el elevado coste de los estudios hace que muchas veces se paralicen por falta de recursos. En la actualidad existen diversas líneas de investigación abiertas, pero ninguna ha obtenido “resultados concluyentes”.
Eva también reclama más formación para la comunidad médica, pues en el tiempo que lleva funcionando la asociación siempre encuentran un punto en común con los demás pacientes: “el desconocimiento por parte de los neurólogos, además de la poca sensibilidad a la hora de dar el diagnóstico”. En este sentido, requieren que se les derive “cuanto antes” a hospitales de referencia en enfermedades neuromusculares. “En esta enfermedad el tiempo corre en contra del paciente y cuanto antes se aborde por especialistas, mejor calidad de vida tendrá”.
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