Las pacientes con cáncer de mama destacan como una “necesidad fundamental” la comunicación adecuada del diagnóstico, según se recoge en el documento ‘Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes’, elaborado por la Fundación Economía y Salud con las conclusiones de los foros de pacientes celebrados en diversas CCAA desde el año 2019.
Según el presidente de la Fundación Economía y Salud, Alberto Giménez, el objetivo del documento es “ofrecer la visión del paciente a los gestores y a los profesionales sanitarios para que sea tenida en cuenta en la toma de decisiones a todos los niveles, contribuyendo a aportar valor a la asistencia sanitaria de acuerdo al modelo de atención sanitaria basada en valor”.
Estas pacientes experimentan dificultades emocionales para asimilarlo, por lo que es necesario que el profesional sanitario aborde este momento “con empatía”, según el informe. Además, valoran “especialmente” que puedan encontrarse con otras compañeras, “recibir y dar consejos y compartir experiencias”.
Las siete patologías elegidas por su prevalencia para este estudio cualitativo han sido, además del cáncer de mama, el ictus, el infarto de miocardio, la diabetes, la enfermedad pulmonar crónica (EPOC), el cáncer de colon y la depresión. Los pacientes, que se escogieron entre las patologías seleccionadas, accedieron a participar al cumplir una serie de características que se consideraron como variables de muestreo.
En cuanto al cáncer de colon, los pacientes refieren haber experimentado un gran impacto emocional al recibir el diagnóstico, descrito como un “shock“. Sin embargo, otros manifiestan que la comunicación por parte del profesional sanitario mitigó la afectación emocional.
Pacientes de EPOC manifiestan que las principales limitaciones que han atravesado con la enfermedad han sido por la limitación de la movilidad por las dificultades respiratorias. Los pacientes perciben que no hay suficiente información a nivel social sobre la enfermedad y manifiestan la necesidad de dar más visibilidad a través de campañas de concienciación.
Así las cosas, cabe destacar en el estudio cómo los pacientes de diabetes expresan haber experimentado dificultades para “asimilar” el diagnóstico. Los pacientes refieren que la situación personal y social influye en cómo se enfrentan a su comunicación, y expresan no haber encontrado apoyo y una visión integral de algunos profesionales sanitarios sobre aspectos claves que influyen en su situación.
Entre las necesidades detectadas en pacientes de infarto de miocardio, destaca el impacto en su vida emocional y psicológica. Se ha observado que la enfermedad tiene un gran impacto en la vida emocional, psicológica y social del paciente y es necesario proporcionar herramientas emocionales y psicológicas a pacientes tras un episodio cardíaco.
Por su parte, los pacientes con trastorno de ansiedad y depresión manifestaron no haber tenido apoyo emocional para afrontar las limitaciones que tuvieron en su vida. También concluyen que se deberían reforzar las herramientas para abordar la depresión en Atención Primaria, ya que creen que “no son suficientes”.
En cambio, los pacientes de ictus señalan que, gracias a la rehabilitación, pudieron recuperar la movilidad. No obstante, perciben que el tiempo de rehabilitación que se les ofrece desde el sistema sanitario no es suficiente para su recuperación y destacan la necesidad de poder acudir a rehabilitación hasta alcanzar el techo de recuperación.
RETOS PARA UNA ASISTENCIA SANITARIA BASADA EN VALOR
Así, los pacientes demandan la posibilidad de tomar decisiones conjuntamente con el profesional sanitario, y recalcan la necesidad de información para su propia capacitación. Además, expresan que la confianza que inspira el profesional sanitario es “imprescindible” para una mejor adherencia a las recomendaciones terapéuticas.
“Estos resultados pueden o no coincidir con los que más importan a los profesionales o a los gestores, de ahí la importancia de explorarlos siempre en cada caso, preguntando a los pacientes, y tenerlos en cuenta a todos los niveles, macro, meso y micro”, ha señalado la coordinadora del documento y miembro del Comité Científico de la fundación, Paloma Casado Durández.
De acuerdo con la perspectiva de los pacientes, no debería faltar la valoración y medida de resultados relativos a: funcionalidad y calidad de vida; independencia; recuperación o mantenimiento del proyecto vital (familiar, social, laboral, profesional); detección precoz de la enfermedad o sus complicaciones; supervivencia; remisión de síntomas; disminución de las recurrencias o exacerbaciones; toma de decisiones compartidas; información, formación, capacitación (empoderamiento) y autocuidado y adopción de un estilo de vida saludable
Otros aspectos que valoran los pacientes son: el abordaje del impacto emocional que provoca la enfermedad mediante empatía, respeto, comprensión y escucha; accesibilidad a los profesionales, y a tratamientos o técnicas innovadoras; coordinación entre profesionales y continuidad asistencial, y atención a la persona cuidadora.
Finalmente, el presidente de la Fundación Economía y Salud, Alberto Giménez Artés, ha destacado que “no cabe la menor duda de que centrar la atención en el paciente para desde ahí tomar decisiones no solo contribuye a mejorar los resultados en salud, sino a ajustar los recursos a las necesidades ganando en eficiencia”.
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