BILBAO, 21 (EUROPA PRESS)
Los deportistas solidarios orduñenses Javi y Xabi Irabien, padre e hijo, llevarán a cabo este próximo domingo un reto solidario para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia, que está financiando Aefat, que han denominado “Paso a paso” y consistirá en caminar durante 12 horas seguidas, dando vueltas a una ruta circular de 10 kilómetros, con salida y meta en la Foru Plaza.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento, que afecta a dos chicos en Euskadi y unos 40 niños y jóvenes en el Estado, según han explicado los organizadores, para destacar que, en cada vuelta, se podrán sumar los participantes que deseen colaborar, ya que la ruta es apta para toda la familia.
Los Irabien caminarán a la cabeza del grupo durante toda la jornada. Los participantes realizarán una donación solidaria de 10 euros y se llevarán un regalo sorpresa.
La ruta pasará por Arbieto, por las pistas de la parcelaria, hasta llegar a Artomaña y pasará por la casa de Hodei, uno de los chicos afectados por ataxia telangiectasia en Euskadi. El regreso será por la parcelaria y el convento de Santa Clara para terminar en la Foru plaza, por donde Javi y Xabi Irabien pasarán cada dos horas y media, aproximadamente, y donde se podrán sumar nuevos participantes.
Según ha explicado Javi Irabien, padre de Xabi, su objetivo es “llenar las 12 horas con participantes realizando el circuito de 10 km y que se conozca esta dura enfermedad, la ataxia telangiectasia, que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años y conlleva numerosas complicaciones neurológicas, respiratorias y oncológicas”.
Su objetivo, ha añadido, es “apoyar a las familias que luchan por la investigación”. “Para nosotros es un orgullo colaborar con Aefat y poder aportar nuestra ayuda. Si seguimos teniendo salud, no será la última iniciativa que organicemos. El domingo daremos lo mejor de nosotros por ellos”, ha asegurado.
En cuanto a la animación en la Foru Plaza de Orduña, durante las 12 horas habrá barra de bar atendida por la Sociedad de Txokos Olaran, animación infantil, exhibición de txalaparta, del grupo de danzas de Orduña y del grupo de txistularis, y juegos de madera de Kalaka.
El de este domingo no es el primer reto de Javi y Xabi por Aefat, asociación con la que colaboran asiduamente, aunque los anteriores fueron de ciclismo. En 2020 realizaron el “Camino de Santiago en tándem” y en 2021 el reto “120 km por Aefat” junto a SpiderAbel.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
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