OVIEDO, 8 (EUROPA PRESS)
La Consejería de Salud creará un grupo de trabajo para desarrollar en Asturias la estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre enfermedades raras. El Boletín Oficial del Principado (Bopa) publica hoy la resolución de constitución de esta nueva estructura, que estará adscrita a la Dirección General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria.
El texto puede consultarse en el siguiente enlace: https://ddei5-0-ctp.trendmicro.com:443/wis/clicktime/v1/query?url=https%3a%2f%2fcutt.ly%2fy8HcfiO&umid=05C50AD1-F660-A205-8CCC-40EF26DC78EA&auth=4ceff9107ab9c25786f1a828bbcb8ff8204474b0-f8d32cba620ce1bedfb3b6a2009356b3185894cb
El Principado tiene contabilizados cerca de 74.000 pacientes con enfermedades de baja prevalencia, lo que supone que el 7,4% de la población asturiana padece alguna de las más de 6.000 patologías poco frecuentes recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Estas personas pueden padecer una o varias dolencias sin tratamiento curativo.
Según ha informado el Ejecutivo, el nuevo grupo de trabajo, que tendrá carácter multidisciplinar, se marca como objetivo el estudio de las enfermedades raras, así como el asesoramiento y apoyo para poner a disposición de Salud información de utilidad para la toma de decisiones.
En este sentido, por ejemplo, podrá proponer investigaciones con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de medidas innovadoras o, en su caso, promover la colaboración entre diferentes organizaciones e instituciones para abordar los desafíos relacionados con estas patologías de manera eficaz.
También orientará a las autoridades sanitarias sobre la evolución epidemiológica y las actuaciones más oportunas de prevención, así como sobre la atención sanitaria adecuada, el uso coordinado y equitativo de la medicación, la formación básica y continuada y las líneas de investigación de cualquier nivel.
El grupo de asesoramiento estará integrado por expertos de referencia en sectores como la epidemiología, la salud pública, la genética, la prevención de enfermedades, la investigación básica, clínica y aplicada, los medicamentos y los derechos sociales.
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