MADRID, 27 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este martes, para reclamar un acceso equitativo al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad y, en concreto, la “mejora y creación” de servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
Se trata de una reivindicación histórica en el colectivo de fibrosis quística, ya que actualmente existen CSUR bien dotados en varias comunidades, pero en numerosos hospitales “sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas”, según la federación.
Para la FEFQ, es “fundamental” que se siga el ‘Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ’, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística está relacionado con la creación de Unidades especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
El presidente de la FEFQ, Juan Da Silva, señala que “el trabajo realizado desde las Unidades de Referencia es clave para una mejor calidad de vida y una mayor supervivencia en el colectivo”.
“La situación en cada CCAA es muy diferente y vemos necesario que se fomente la creación y reconocimiento de estas unidades, tanto en el ámbito pediátrico como en el de adultos, con el fin de evitar problemas originados por la descoordinación de las diferentes especialidades que afectan directamente a la salud de la persona con la enfermedad y a sus familias”, ha comentado el presidente.
“Es una reivindicación que viene de lejos y prueba de ello es que la Sociedad Española de Fibrosis Quística, también consciente de su necesidad, ha iniciado un proceso de acreditación para ayudar al fomento de la creación de esas Unidades de Referencia, estandarizando los requisitos necesarios”, afirma Da Silva, que asegura que espera que “el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar un reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales”.
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