MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
La Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) va dedica el décimo de Lotería Nacional de este sábado, 25 de febrero, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
A través de un comunicado, FEDER ha agradeicdo esta colaboración especial, que permite poner el foco en la necesidad de ahondar en los retos y desafíos que implican las patologías minoritarias en los más de 3 millones de afectados en España.
“Mejorar el futuro de todas aquellas personas que conviven con enfermedades poco frecuentes depende de la implicación de toda la sociedad”, ha comentado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Esta iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER) aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.
Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70 por ciento de los casos. Estas patologías, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, lo que conlleva una gran discapacidad en la autonomía y que también afecta a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.
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