MADRID, 14 (SERVIMEDIA)
El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), promovido por la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y formado por personas menores de 65 años con esta demencia, ha demandado revisar y adaptar los recursos de la Ley de Dependencia a las necesidades específicas de este nuevo colectivo y promover su atención en la promoción de la autonomía personal.
Así lo han puesto de manifiesto este miércoles durante la presentación del informe ‘De la reivindicación a la acción. Alzheimer y Dependencia’, presentado en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca, con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día. Todo con el objetivo de establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.
Durante la presentación del estudio, la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, subrayó la “importante labor del PEPA y del informe que han elaborado” porque se pone el foco en la vertiente de la investigación y la reivindicación.
Además, la presidenta señaló que es “importante llegar a una política de Estado en materia de alzhéimer” con el fin de que se mejore la calidad de vida del 1,2 millones de personas afectadas por la enfermedad en España y los casi 5 millones si se cuenta con los familiares y cuidadores.
Tras debates, análisis y reflexiones, y como conocedores en primera persona de la realidad que representa el alzhéimer por vivir esta enfermedad, los miembros del PEPA Ildefonso Fernández, Jose Antonio García, Kina García y Julio Senén compartieron las principales propuestas de valor que responden a realidades, necesidades y aspiraciones reales y concretas.
Respecto a la Ley de Dependencia, se comentó que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Por ello, Ildefonso Fernández, explicó que “es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”.
En este sentido, se propuso innovar en servicios, recursos y atenciones,que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral.
La mayoría de los miembros que componen este grupo habrían querido seguir trabajando tras recibir el diagnóstico, en lugar de obtener la incapacidad absoluta para continuar con su actividad. Su condición se habría visto afectada de manera positiva, retrasando la evolución de la enfermedad, continuando con una vida normalizada y mejorando su calidad de vida y la de sus familias.
Además, el PEPA apostó por una nueva mirada hacia la demencia por parte de la sociedad con el fin de eliminar la estigmatización que todavía tiene el diagnóstico del alzhéimer y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.
Por su parte, José Antonio García, recordó que, en más de 20 años, no ha aparecido ningún fármaco nuevo enfocado a combatir la enfermedad. “A pesar de no existir un tratamiento específico que combata alzhéimer, existen, opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas, como las Terapias No Farmacológicas (TNF), pero estas terapias no están reconocidas, ni implantadas ni financiadas por el sistema, por ello se exige que se validen científicamente y se reconozcan debidamente”.
Por último, Kina García resaltó que la implicación de diferentes administraciones y agentes sociales es necesaria para la política de estado dar una solución integral a las consecuencias que genera el alzhéimer, de modo que actúen para dar respuesta conjunta no sólo a las personas afectadas por la demencia, sino a las que inciden en el conjunto de la sociedad.
Para Kina está claro que “debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales de manera que puedan generarse las necesarias sinergias para poder avanzar en la innovación que proponemos para implementar la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia, proporcionando así su autonomía personal, por tanto, habría que cambiar la conciencia social de las administraciones para contribuir a la solución del problema”.
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