MADRID, 09 (SERVIMEDIA)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las 196.000 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León.
Más de tres millones de personas en España conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico. De ellas, se estima que 196.000 son castellanoleoneses, según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León, cifra que supera incluso la población global de provincias como en Soria, Segovia, Ávila o Palencia.
Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras reunió el pasado 1 de diciembre en Valladolid al movimiento asociativo autonómico, la administración y los principales agentes sociales y sanitarios durante el I Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras en Castilla y León.
“Son diversos los retos que enfrentan quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en Castilla y León, la comunidad autónoma más extensa de toda España y al mismo tiempo, una de las que tiene menor densidad de población”, explicó la Federación.
Según Feder, el Plan Integral de Enfermedades de Castilla y León es una “pieza fundamental” de las mejoras sociosanitarias del colectivo de personas con enfermedades raras.
La jornada reflexionó sobre las medidas que incluirá este Plan, cuyo objetivo es “abordar las enfermedades raras siguiendo ocho líneas estratégicas”. El Foro concluyó, según la Federación, “con el compromiso por parte de la administración de dotar al plan de los recursos necesarios para garantizar su continuidad”.
En esta línea, Sonia Martín Pérez, directora general de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, manifestó el “firme compromiso de dar continuidad a este Plan dotándole de recursos suficientes”, además de apoyar la apertura de unidad de diagnóstico para adultos en Castilla y León.
Por último, María Isidoro García, jefa de Servicio de Análisis Clínico de la Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras, manifestó la necesidad de abrir una unidad de diagnóstico para adultos para mejorar la atención a este colectivo de pacientes.
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