MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado este martes, con motivo del Día Internacional de la enfermedad, la campaña ‘Toda una vida’: una iniciativa con la que tratan de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de una enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los protagonistas de una serie fotográfica y audiovisual, creada por el fotógrafo Martín Corradini (Más Positivo Producciones) y el cámara Alejandro Deluca, que descubre tanto las barreras que deben superar en su día a día, como la fuerza y valentía que muestran en cada momento de sus vidas.
Unas vidas en las que “la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social” son algunas de las peores caras de la EB, según las familias participantes. “Los obstáculos que deben superar en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno, laboral, etc”, destacan desde la ONG.
En todos esos momentos, se muestran “luces y sombras”, pero en todas ellas hay imágenes comunes, y esas son las curas que deben realizarse a diario o en días alternos. “La piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de dichas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre 1 y 5 horas, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.
Además de la principal barrera que supone esas curas, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como “comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, aclaran.
Por otro lado, también se pone el foco en el aspecto psicológico inherente a la Piel de Mariposa. “Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas”, comenta la directora de la ONG.
ÚNICA ORGANIZACIÓN DE APOYO A NIVEL NACIONAL
DEBRA Piel de Mariposa es la única organización de apoyo a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social, se encarga de formar, informar y guiar tanto a los/las profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.
En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en esos momentos. A pesar del apoyo que ofrecen desde la ONG, dicen que “no es suficiente”.
Por ello, apelan al compromiso social para poder ayudar a las familias. “A través de una donación, o asociándose a la ONG (pieldemariposa.es), pueden marcar la diferencia en sus vidas”, puntualizan desde la organización, que reclama “la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”.
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