MADRID, 24 (EUROPA PRESS)
Con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, que se celebra este martes, la ONG de familias DEBRA Piel de Mariposa y la compañía biofarmacéutica Amryt lanzan la campaña #500mariposas para apoyar y visibilizar las necesidades no cubiertas de las personas con piel de mariposa, una enfermedad genética, rara e incurable que sufren alrededor de 500 personas en España.
La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. La piel de mariposa, conocida técnicamente como epidermólisis bullosa (EB), es un grupo de trastornos hereditarios raros que tienen en común la extrema fragilidad de la piel, tan frágil como las alas de una mariposa, generando ampollas y heridas que tardan semanas, meses e incluso años en curar o que no llegan a curarse nunca. Por ello, como punto de arranque de la campaña, pacientes, familiares y equipo de DEBRA Piel de Mariposa y Amryt han “hecho volar” de manera simbólica 500 mariposas en representación de todas las personas que sufren esta enfermedad en España.
La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles como la boca, el tubo digestivo o las mucosas, entre otras. “Acciones cotidianas como andar o comer pueden ser muy dolorosas. Con esta campaña, queremos visibilizar la fragilidad de la piel y mucosas de las personas con piel de mariposa, así como su fortaleza, enfrentándose a las barreras que encuentran a diario. Hay que unir esfuerzos para que las familias con Piel de Mariposa tengan apoyo y para elevar la cantidad de investigación sobre la enfermedad”, declara la directora de DEBRA Piel de Mariposa, Evanina Morcillo Makow.
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, en muchos casos excede el ámbito dermatológico, llegando a sufrir una gran variedad de manifestaciones sistémicas. De hecho, los pacientes con formas graves de EB pueden llegar a padecer anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), osteoporosis, distrofia muscular, insuficiencia renal y cáncer, entre otras.
“Con la campaña #500mariposas queremos acercar a toda la sociedad la realidad de las personas con piel de mariposa y lo que significa vivir con una enfermedad rara, así como recordar a pacientes y familiares que no están solos. Un compromiso que en Amryt trasladamos también a nuestro trabajo y esfuerzo diario para buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Piel de Mariposa”, explica el director general de Amryt, David Garzón.
A través de la campaña también se reivindica la carga social y emocional asociada a la enfermedad, tanto para las personas que la padecen como sus familiares. Las personas con piel de mariposa pueden llegar a sufrir discapacidad y dependencia y, además, las continuas citas médicas, así como ingresos hospitalarios inesperados, provocan una elevada tasa de absentismo escolar, en el caso de los niños, y en el trabajo, en el caso de los adultos y familiares. Asimismo, la afección influye en la forma en que las personas afectadas se relacionan y, por lo tanto, en ocasiones provoca el aislamiento social.
EL ESTIGMA DE LA ENFERMEDAD
Finalmente, el doctor Raúl de Lucas, Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz y responsable del CSUR de EB, ha recordado que las necesidades de los pacientes “son muchas”. “Es una enfermedad tremendamente heterogénea, hay formas leves pero que impactan mucho en la calidad de vida de los pacientes y otras muy graves que estigmatizan, son muy visibles y cambian la vida de las familias”, ha insistido.
Por ello, ha reclamado más unidades de referencia para tratar a estos pacientes, más fondos económicos para que estas familias no sorporten el peso de la enfermedad; más acompañamiento para los pacientes; más recursos sanitarios y nuevos tratamientos.
“Lo ideal sería que, desde que se detecta la enfermedad, hubiera un apoyo sanitario desde el principio, y que tuvieran una enfermera que va a sus casas desde el principio, no que los pacientes tengan que venir al centro”, ha pedido el experto. También ha reclamado más formación de los profesionales y una mayor concienciación de la gente. “Si la enfermedad se conoce, los pacientes van a tener más comprensión y menos rechazo”, explica De Lucas, que recuerda que las enfermedades cutáneas “se ven”.
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