MADRID, 19 (EUROPA PRESS)
Casi el 60 por ciento de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre la enfermedad según las conclusiones de la encuesta ‘Grado de conocimiento del lupus en la población general’, impulsada por AstraZeneca en más de 1.000 personas, con el objetivo de conocer la visibilidad y grado de conocimiento de la enfermedad en España.
El lupus una de las enfermedades crónicas menos conocida según la encuesta, frente a otras patologías como la diabetes, el asma, la hipertensión arterial, la artrosis, la bronquitis, la insuficiencia cardiaca o la EPOC. Las cifras de esta encuesta ponen de manifiesto la falta de conocimiento de esta enfermedad que afecta a más de 82.000 personas en España2 y a 5 millones en todo el mundo.
Entre otros datos la encuesta revela que el 63 por ciento de encuestados desconoce el tiempo medio de diagnóstico de la enfermedad y el 88 por ciento la elevada mortalidad del lupus. En cuanto a las vías de conocimiento de la enfermedad, los contactos estrechos e Internet se alzan como las principales fuentes de información.
Entre aquellos que afirman conocer la patología, el 46 por ciento tiene relación con algún paciente en su círculo cercano o padece él mismo la enfermedad frente al 43 por ciento de los encuestados aseguró que descubrió la enfermedad a través de la red.
“Desde AstraZeneca, trabajamos cada día para mejorar la vida de los pacientes, situándoles en el corazón de cada iniciativa. Esta encuesta es fundamental para resaltar la necesidad de concienciar sobre el lupus en la sociedad con el fin de hacer visible el impacto que tiene la patología sobre los pacientes a todos los niveles: físico, psicológico y también social”, explica Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España.
EL IMPACTO DEL LUPUS
El lupus afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes tanto en su salud física como mental, incluyendo el daño sistémico a nivel pulmonar, cardiovascular y/o renal; fatiga extrema, el dolor en las articulaciones, las erupciones cutáneas, el funcionamiento social y emocional, entre otra. Cabe destacar que esta enfermedad provoca discapacidad física en las personas que lo padecen, un aspecto conocido solo por el 22% de sus conocedores.
“Las personas con Lupus tenemos dificultad a la hora de obtener el reconocimiento de discapacidad, y esto obstaculiza la salida y estabilidad en el mercado laboral. El lupus, hoy por hoy, cambia la vida del paciente en todos los sentidos y aspectos, como los problemas derivados de la exposición solar, el dolor y la fatiga, y pocos de estos son reconocidos”, señala Silvia Pérez Ortega,presidenta de FELUPUS.
“Sentimos que lo que no se ve, no se valora, pero a nosotros nos merma nuestra calidad de vida y capacidades laborales, familiares, psicosociales, etc. Es una enfermedad desconocida socialmente, de ahí el interés de la Federación Española de Lupus (FELUPUS) por visibilizar la enfermedad, sus consecuencias y los efectos adversos”, afirma.
Además, los pacientes con lupus están expuestos a sufrir brotes de alguno de los síntomas provocados por la enfermedad como una fatiga extrema o dolor en las articulaciones. Si bien estos brotes suponen un empeoramiento en la calidad de vida del paciente, el 70 por ciento de los encuestados con conocimiento del lupus creen que el lupus es una enfermedad que no provoca dolor a quien convive con ella.
A nivel social, el 50% de los pacientes en edad laboral se encuentran en desempleo debido a la enfermedad. “Uno de cada 2 pacientes no pueden trabajar debido a sus dolencias. Precisamos de un reconocimiento para poder desarrollar nuestro día a día”, destaca Pérez Ortega. Según el estudio, solo el 32% son conscientes de esta realidad.
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