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Los pacientes de alzhéimer reclaman más investigación “para actuar de manera concreta y específica” a lo largo de la enfermedad

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MADRID, 20 (SERVIMEDIA)

La Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) ha reivindicado la necesidad de “actuar de manera concreta y específica” a lo largo del itinerario de la demencia y la importancia de impulsar la cultura de la investigación, ya sea en la vertiente biomédica (para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad) o social (para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas).

Así lo ha manifestado la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, durante la celebración de la jornada ‘InvestigAcción. En el itinerario de la demencia’ que ha tenido lugar este martes en la sala Ernest Lluch del Campus de Chamartín del Instituto de Salud Carlos III y que ha sido organizada por la propia confederación para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre.

Cabe señalar, que en España hay 1.200.000 personas afectadas por alguna demencia, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si se cuenta a las familias. Durante su intervención, la presidenta de Ceafa recordó que la investigación ha sido “materia recurrente en los posicionamientos de la confederación y sus entidades miembro a lo largo de su historia, por ello, el lema elegido este año ha sido ‘InvestigAcción. En el itinerario de la demencia’, con el objetivo de que se identifique qué tipo de investigación se corresponde con cada una de las fases de evolución del alzhéimer (concienciación, prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y duelo) así como el público a los que debe dirigirse y los objetivos esperados”.

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En este sentido, desde Ceafa subrayaron que es esencial dar la misma importancia a la investigación biomédica y a la social. “No pueden ni deben distanciarse, sino retroalimentarse de manera mutua y sólida. Ambas son, desde sus respectivos ámbitos, igualmente importantes y necesarias, una busca prevenir, curar o cronificar y la otra mejorar las oportunidades de calidad de vida de las personas”, apuntó Mariló Almagro.

Durante su discurso, la presidenta de Ceafa ha insistido en que, la visión de la confederación española es un mundo libre de alzhéimer, para ello han presentado una serie de reivindicaciones y propuestas dirigidas a los agentes públicos y privados que intervienen en la lucha contra el alzhéimer y otras demencias centradas en favorecer la accesibilidad al conocimiento de la investigación por parte de la población en general; generar conciencia en la sociedad sobre el papel y la relevancia de los diferentes tipos de investigación adaptada a la evolución de la demencia y garantizar una dotación presupuestaria adecuada en cantidad y calidad para la investigación en todas sus facetas -biomédica y social y sociosanitaria.

Con el fin de lograr estos objetivos, la entidad trabaja para poner el alzhéimer en la agenda política, buscando el necesario compromiso social y poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el alzhéimer.

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Seguidamente, durante la jornada, el director Científico de Fundación CIEN, el doctor Pascual Sánchez, abordó ‘La investigación biomédica en España’ haciendo mención al gran avance que han supuesto la aparición de los biomarcadores a la hora de diagnosticar el alzh´ñeimer. “Si somos capaces de retrasar el inicio de la demencia 5 años, su prevalencia se reduciría a la mitad, pero para ello hace falta tratamiento”, afirmó el doctor.

A continuación, ha tenido lugar una mesa redonda moderada por la Brand Manager Pharma de Laboratorios Neuraxpharm, Concha Porras y compuesta por el jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario 12 de Octubre, Luis Agüera y el farmacéutico comunitario especializado en Salud Mental, Curro Jordano; quienes han debatido acerca de ‘De la investigación social al diagnóstico precoz’.

En su exposición, Agüera comentó que “el alzhéimer es la tercera enfermedad en costes después de la enfermedad cardiaca y el cáncer, por ello es importante detectar cuando hay síntomas leves para poder aplicar el tratamiento correspondiente”. Por su parte Jordano apuntó que los cuidadores y pacientes aplauden esta acción desde las farmacias “ya que se dan a conocer servicios públicos que el paciente no conoce”. Además, los resultados mostraron que de las personas mayores que participaron, cerca del 39% presentaba riesgo de deterioro cognitivo.

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Por último, Ildefonso Fernández, miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de Ceafa, reflexionó sobre ‘La verdadera razón de ser de la investigación’. Así, destacó que esta es fundamental para avanzar en la lucha contra el alzhéimer y los efectos y consecuencias que genera en las personas, en las familias y en la sociedad y que, gracias a ella, está emergiendo “un nuevo colectivo en el mundo alzhéimer, el de las personas diagnosticadas precozmente”.

En sus conclusiones, Ildefonso Fernández exigió la puesta en marcha de políticas activas de apoyo a la demencia a través de tres herramientas clave que existen, pero deben ser revisadas: la Ley de Dependencia, la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y el Plan Integral (Nacional) de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023.

Al cierre de la jornada, clausurada por la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Imserso, Maribel Campo, se dejó patente que este día debe servir para concienciar y sensibilizar a la población de la situación del alzhéimer en España, a la vez que ayude a generar nuevos marcos de acción que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.


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