MADRID, 12 (SERVIMEDIA)
La comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inauguró este lunes sus XII Jornadas Nacionales de la ELA, en las que los afectados pedirán al Congreso de los Diputados soluciones para sus problemas, entre los que destacan lograr plazas de Atención Residencial, ya que denuncian “no existe ni una sola” para enfermos de ELA.
Para plantear estas demandas está prevista una reunión entre personas con ELA y miembros de la Comisión Parlamentaria de Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, que se celebrará el miércoles 14 de septiembre en formato híbrido: presencial y por videoconferencia.
Los participantes en dichas jornadas expondrán a los parlamentarios las realidades específicas a las que las personas diagnosticadas de ELA y sus familias se enfrentan cada día y denunciarán que “no existe ni una sola plaza de Atención Residencial para enfermos de ELA”.
Además, animarán a los diputados a que respalden y promuevan iniciativas que permitan “la instauración definitiva de un derecho subjetivo, tan básico y reconocido por ley a los grandes dependientes”, y que, cada paciente, tiene reconocido en formato nominativo, mediante resolución administrativa firme de su comunidad autónoma, “y que se incumple en todo el Estado”, según denuncian.
Las Jornadas Nacionales de la ELA se celebran en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos hasta el próximo 18 de septiembre. Han sido organizadas por la Plataforma de Afectados de ELA, con la colaboración con la Fundación Luzón, entre otras instituciones y casi todas las actividades programadas podrán seguirse en abierto, mediante Zoom, desde cualquier lugar del mundo.
El próximo sábado las Jornadas de la ELA recibirán a los principales investigadores y científicos españoles miembros la Iniciativa de Investigación Tricals, un consorcio europeo recientemente constituido, que persigue realizar ensayos clínicos lo más amplios posibles de fármacos y tratamientos para combatir o frenar la enfermedad.
Su misión es generar un gran volumen de grupos de trabajo en centros de investigación de diferentes países europeos para encontrar “tratamientos fiables” contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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